protokół priorytetem
2014-06-06 13:43:56
Kolejne spotkanie zespołu ds. niepełnosprawnych dzieci i młodzieży, w sensie merytorycznym nie tylko nie przyniosło przełomu ( a wręcz dostarczyło sygnałów, że przełomu na razie raczej nie będzie) ale chyba po raz kolejny pokazało, że formuła dalszych prac i spotkań wyznaczona przed miesiącem w ramach tzw.Okrągłego Stołu jest mało funkcjonalna i jeśli ma przynieść rezultaty wymaga korekty.


Jako Uczestnicy środowego spotkania nie zostaliśmy powiadomieni uprzednio ani o przewidzianej długości trwania obrad, ani ich harmonogramie. Nie została też przed spotkaniem uporządkowana lista postulatów, które zgłaszane były na poprzednim spotkaniu. Przypomnijmy, były one zaklasyfikowane do trzech kategorii: edukacja, wsparcie finansowe i ogólne. Brak wyznaczonych i egzekwowanych ram skutkował tym, że grupa zagadnień od których rozpoczęto( czyli edukacja) zajęła ponad 2 godziny z niecałych trzech, wsparcie finansowe ( które, przypomnijmy, było punktem centralnym protestów z poprzednich tygodni) niecałe pół godziny, a na pozostałe kwestie – dla części przybyłych priorytetowe - w ogóle nie starczyło czasu. Część osób miało więc poczucie niedosytu, a nawet daremnego trudu przyjazdu i związanych z tym wyrzeczeń.

Nawet w obrębie poszczególnych obszarów miałem poczucie chaosu, mieszały się bowiem zagadnienia szczegółowe ( co nie znaczy nieistotne) z systemowymi bez jakiegolwiek ich uszeregowania i nadania priorytetów ze strony gospodarzy.

Nie wiadomo co dalej ze świadczeniami

W dziedzinie mi najbliższej czyli zabezpieczenia społecznego i wsparcia materialnego, dostaliśmy nie wprost, ale jednak wyraźnie sygnał, że systemowych zmian władza nie przewiduje – na razie ministerstwo jest gotowe poprzeć postulat zrównania wysokości zasiłku pielęgnacyjnego z dodatkiem pielęgnacyjnym oraz rozszerzyć wsparcie dla opiekunów faktycznie sprawujących opiekę nad osobami niesamodzielnymi, wobec których nie ciąży na nich obowiązek alimentacyjny. Oczywiście orientacyjnych terminów, kiedy moglibyśmy się tych zmian spodziewać ani szczegółów jak miałoby to wyglądać - nie przedstawiono.

Jeśli chodzi o świadczenie pielęgnacyjne, dowiedzieliśmy się, że jego dalszy rozwój będzie musiał być zharmonizowany z ustaleniami zespołu ds. orzekania, co jest zapowiedzią dość ogólną by wysnuć z niego jakieś konkretne wnioski. Nie uzyskaliśmy informacji czy jest wola realizacji innych postulatów w tej materii zgłaszanych podczas poprzedniego spotkania, ale można przyjąć, ze zostaną odłożone na dalszy plan.

Z racji tego, że wszystkie sprawy związane z zabezpieczeniem socjalnym niepełnosprawnych i ich rodzin pojawiły się w końcowej części spotkania, nie było miejsca na dłuższą dyskusję. Jedynie riposty – niestety nie napawającej optymizmem – udzielił Pan Olgierd Podgórski z Departamentu Polityki Rodzinnej na postulat przypomniany przez Panią z FIRR ( ale na poprzednich spotkaniach zgłaszany także przez inne osoby i środowiska) by umożliwić godzenie świadczenia pielęgnacyjnego z podejmowaniem działań zarobkowych. Autorka postulatu wskazywała, że nie będzie to stanowiło obciążenia budżetu a może nawet go dodatkowo zasilić ( choćby dzięki dodatkowym wpływom z podatków). Pan Podgórski jednak zauważył, że uchylenie konieczności rezygnacji z pracy może poszerzyć bardzo grupę która przechodziłaby na świadczenie ( liczba osób wymagających opieki, na które się można byłoby starać o świadczenie to około milion osób, co jest liczbą kilkakrotnie przewyższającą liczbę pobierających świadczenie pielęgnacyjne na obecnych zasadach).

Argument może i do rzeczy, ale nie bierze pod uwagę trzech rzeczy.

Po pierwsze, można by próbować dokładnie zdefiniować na jakich zasadach i w jakim wymiarze osoba pobierająca świadczenie mogłaby ( pamiętajmy, że mówimy o możliwości, a nie konieczności) podejmować aktywność zawodową łącząc ją z nawet dość intensywnymi, długoterminowymi obowiązkami opiekuńczymi.

Po drugie, taka prosta kalkulacja kosztów i korzyści jakiej dokonał Pan Podgórski, pomija długookresowy bilans, który wyglądałby zupełnie inaczej. Koszty aktywizacji i/lub wsparcia socjalnego opiekuna, który na lata całkowicie znalazł się poza rynkiem pracy mogą okazać się wyższe niż wówczas gdyby mógł on wykonywać choćby w niewielkim stopniu swoją profesję ( nie mówiąc już o wpływach podatkowych z tego tytułu wykonywanej pracy oraz jej bezpośredniej wartości dla gospodarski i społeczeństwa).

Brak szerszego odniesienia

Po trzecie i być może najważniejsze, nie bierzemy pod uwagę społecznych, psychologicznych i emocjonalnych skutków pozostawania całkowicie przez długi czas poza rynkiem pracy ( a co za tym idzie poza częścią sieci i relacji społecznych) i oddawanie się w tym czasie intensywnej opiece, niekiedy całodobowej. Bynajmniej nie mam na myśli tego, że owa opieka nie jest społecznie użyteczna ( wręcz przeciwnie) ale nieraz lepiej dla jakości, trwałości tej opieki oraz zmniejszania ryzyka wypalenia i wykluczenia opiekuna byłoby gdyby opiekun mógł odetchnąć, zająć się czymś innym, a jeśli to coś przynosi mu dochód ( podreperowujący, bardzo często skromne dochody w gospodarstwach rodzin niepełnosprawnych) dlaczego mu tego zabronić?

Nie byłem niestety na mającym miejsce dzień wcześniej posiedzeniu zespołu ds. aktywizacji zawodowej ( być może tam powyższa kwestia zaistniała bardziej szczegółowo, choć szczerze mówiąc nie sądzę). Opuściłem tamto posiedzenie ze względu na konferencję na UKSW o rodzinnym kontekście starości i niepełnosprawności, której przysłuchiwanie wprawiło mnie w pewien dysonans względem prac programowych w których uczestniczę. Wielowymiarowe spojrzenie prezentowane przez przedstawicieli różnych dyscyplin podczas sympozjum wyraźnie uwypuklało pierwiastek humanistyczny, znaczenie bezpieczeństwa duchowego i psychicznego w otoczeniu osoby dotkniętej niepełnosprawnością czy chorobą, więzi między nimi a także relacji ze społecznym otoczeniem. Mam poczucie, że ten szerszy horyzont gdzieś znika z pola widzenia podczas naszych prac programowych i że w ogóle nie patrzymy na to jak dane rozwiązania wpływają na życie rodziny jako całości i jako przestrzeni, w której realizują różne potrzeby poszczególni jej członkowie.

Podczas naszych okrągło-stołowych spotkań niby debatujemy bardzo szeroko, przekrojowo, ale mam wrażenie, że tej wielości wątków nie integrujemy ( może nawet nie próbujemy?) w jakąś spójną całość
.

Już nawet nie chodzi o jeden system, ale choćby kilka obszarów kierujących się wewnętrzną, przemyślaną i przedyskutowaną logiką, według określonych wartości i celów na podstawie, których możemy korygować pojawiające się luki i nieprawidłowości.

Mamy paradoksalną sytuację. Z jednej strony brakuje tej szerszej czy też głębszej perspektywy przyglądania się procedowanym zagadnieniom, z drugiej zaś także na poziomie załatwiania konkretów gdzieś to wszystko zdaje się grzęznąć w martwym punkcie.

Ogólnie zdaję sobie sprawę, że świadczenia pieniężne to nie wszystko i dobrze jest rozmawiać także o innych aspektach funkcjonowania rodzin z niepełnosprawnymi ( w przypadku dzieci kluczowym obszarem jest edukacja) jednak jeśli przypomnimy sobie, że Okrągły Stół ws. Niepełnosprawnych i powołanie w jego trakcie pięciu zespołów tematycznych był wyrazem protestów opiekunów niepełnosprawnych dzieci ( w Sejmie) i dorosłych ( pod sejmem), kwestie które podczas tych wydarzeń były zasadnicze dla protestujących nie znajdują należytego miejsca. Minął już ponad miesiąc od Okrągłego Stołu, a mam wrażenie że nie wyłonił się nawet w zarysie obraz tego stronę ma zmierzać docelowy system wsparcia socjalnego rodziny z osobą niepełnosprawną. A to właśnie wypracowanie " systemu" miało być celem tego w czym uczestniczymy.

Protokołowanie priorytetem

Problemem jest nie tylko chaotyczny przebieg i brak czytelnego kierunku w którym zmierza ciąg spotkań, ale także niejawność i brak koordynacji całego procesu.

Nie przypadkiem na początku obrad pojawił się postulat by protokołować spotkania , a może nawet upubliczniać stenogram i ten wątek powrócił także na końcu spotkania. W tej sprawie nie padły deklaracji, ale zadeklarowana została przez Panią wiceminister MPiPS Seredyn i wiceministra MEN Sławeckiego gotowość wsparcia dążeń by choćby w formie protokołu na przyszłość zamieszczać informacje ze spotkań. Wydaje mi się to na tym etapie kluczowe z kilku względów.

Po pierwsze, może usprawnić przygotowanie się do kolejnych spotkań ich uczestników oraz zorientowanie się co dzieje się w pozostałych zespołach.

Po drugie, pozwoli na ułatwienie koordynacji całości stronie rządzącej

Po trzecie, może osłabić poziom nieufności i konfliktów w łonie środowisk, których dotyczą omawiane zagadnienia. Nie wszyscy biorą udziału w spotkaniach, a brak rzetelnej informacji co na nich zapadło sprzyja różnym środowiskowym oskarżaniem i rozliczeniom wobec poszczególnych przedstawicieli rodzin niepełnosprawnych.

Po czwarte, obecność protokołu w formie publicznej ( według mnie najlepiej w ramach bezpośrednich zakładki na stronie MPiPS lub Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych) daje większą szanse na komunikowanie treści obrad z szerszą grupą interesariuszy, a mówiąc najogólniej opinią publiczną jako taką, a także mediami, którym być może wówczas łatwiej byłoby podjąć temat. A wydaje mi się, że dopóki nie wytworzy się presja medialna czy społeczna, choćby w części taka jaka była gdy pod Sejmem i w Sejmie protestowali opiekunowie, sprawy nie bardzo posuną się do przodu.

Z tych oto względów jak najszybsze uporządkowanie i upublicznienie agendy prac zespołów uważam jako jeden z nich uczestników i obserwatorów - za kwestię priorytetową.
Uwagi na temat Okrągłego Stołu
2014-05-01 17:09:44
Okrągły stół w sprawie wsparcia osób niepełnosprawnych z 30 kwietnia, będący pośrednim rezultatem protestów, choć przez niektórych był oczekiwany jako wydarzenie przełomowe, nie przyniósł póki co rozstrzygnięć. Gorzej, że niespecjalnie ujawnił kierunki planowanych reform, a powołane zespoły robocze zostały podzielone w sposób mało partycypacyjny i budzący zastrzeżenia strony społecznej.

W wydarzeniu uczestniczyło kilkadziesiąt osób, generalnie z czterech grup:
- przedstawicieli władzy: głównie rządu i jego agend, w tym zwłaszcza Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, Ministerstwa Zdrowia oraz Edukacji Narodowej, przewodnicząca PFRON, Rzecznik Praw Dziecka, a także reprezentująca Prezydenta RP Minister Irena Wóycicka.
- przedstawicieli organizacji i mniej lub bardziej sformalizowanych środowisk reprezentujących osoby niepełnosprawne, w tym osoby zaangażowane w głośne protesty minionych miesięcy.
polu parlamentarzystów ( posłanki: Bańkowska,Grodzka, Hall, posłowie Górczyński, Mularczyk, senatorowie Augustyn i Rulewski)
- badaczy w zakresie opieki i niepełnosprawności ( w tym dr Kubickiego, dr Roszewską i mnie) zaangażowanych także praktycznie w politykę i działania społeczne na rzecz niepełnosprawnych


Skład więc był w miarę sensowny, choć przebieg pozostawiał nieco do życzenia. Szczególne zastrzeżenie budziło nagłe przerwanie ogólnej dyskusji sprawą powołania zespołów tematycznych na przyszłość, nad którymi dyskusja z salą była błyskawiczna i uboga, a było to w zasadzie jedyne konkretne ustalenie, którego kształt może mieć wpływ na dalsze reformowanie systemu wsparcia.

Przyznam, że nie spodziewałem się specjalnych rozstrzygnięć, ale sądziłem że strona rządowa wskaże kierunki dalszych zmian i/lub wskaże procedury dalszych prac. Jeśli chodzi o kierunki, niewiele się do wiedzieliśmy, a formuła pracy jest bardzo mgliście zarysowana ( nie wiemy jak mają wyglądać praca zespołu, czego dokładnie dotyczyć, jakie będą mechanizmy koorydynacji pracy poszczególnych z nich) a już na tym etapie ich podział tematyczny budzi obiekcje, gdyż tematyka poszczególnych z nich się dubluje, a ponadto obecny podział z osobnym zespołem do spraw dzieci i osób starszych może sugerować, że dalej będziemy mieli budowanie odrębnych systemów, co np. w kontekście potrzeb rehabilitacyjno-edukacyjnych ma uzasadnienie, ale jest już dyskusyjne jeśli chodzi o uprawnienia do świadczeń pieniężnych dla opiekunów osób niesamodzielnych. Dla przypomnienia, w tej chwili dostępność do wsparcia materialnego dla opiekunów i jego wysokość jest dalece nierównomierna pomiędzy poszczególnymi grupami opiekunów, o podobnej sytuacji jeśli chodzi o intensywność/czasochłonność czynności opiekuńczych i skalę ograniczeń w podejmowaniu pracy zawodowej.


Najważniejsze konkrety pojawiły się na początku - Minister Kosiniak Kamysz zapowiedział w najbliższym czasie zwiększenie dopłat do turnusów rehabilitacyjnych, zwiększenie dopłat do sprzętu rehabilitacyjnego oraz znoszenia barier architektonicznych, co Minister Pracy zamierza uczynić w drodze rozporządzenia ze środków PFRON. Planowane jest też utworzenie infolinii na temat możliwości wsparcia jakie można uzyskać. Są to kroki słuszne, choć nie rozwiązują fundamentalnych problemów systemu.

( dyskusyjny) podział na pięć zespołów

Niestety sam podział na zespoły pozwala przepuszczać, że odrębność będzie podtrzymana i to nie w ramach wspólnych ustaleń, ale prac poszczególnych grup tematycznych.

Przewidziane zespoły to:

-zdrowie i rehabilitacja
-orzecznictwo
-dzieci i młodzież
-dorośli niepełnosprawni
-aktywizacja zawodowa i społeczna.


W moim i nie tylko moim odczuciu ten podział nie jest zbyt fortunny.

Po pierwsze, dwa zespoły są wyodrębnione podmiotowo ( według grup wiekowych) a pozostałe trzy - przedmiotowych ( poszczególnych elementów i wymiarów systemu wsparcia). W takim podziale nie wiadomo np. w ramach którego zespołu mają być wypracowane kwestie związane z dostępem do usług opiekuńczych ( środowiskowych, dziennych i stacjonarnych) a jeśli będzie poruszany w kliku zespołach, w jaki sposób będzie przebiegał przepływ informacji oraz harmonizacja ustaleń poszczególnych z nich.

Po drugie, wątpliwości budzi powołanie osobnych zespołów ze względu na wiek, co już zawiera w sobie ukryte założenie, że przewidziane są dwa odrębne systemu wsparcia. I choć istnieje katalog potrzeb właściwych dzieciom niepełnosprawnym, które nie występują wcale lub prawie wcale w kontekście osób dorosłych, zwłaszcza starszych ( głównie chodzi o edukację, wczesną interwencję etc.) o tyle jeśli chodzi np. o świadczenia dla opiekuna, który oddaje się opiece długoterminowej nad niezdolną do samodzielnej egzystencji, powinny one być przynajmniej rozpatrywane wspólne, nawet jeśli ostatecznie zdecydowano się na zróżnicowanie wsparcia.

Taki układ nie odpowiada obecnym na spotkaniu przedstawicielom środowiska wykluczonych opiekunów, którzy od wielu miesięcy, w tym także podczas wczorajszych obrad walczą o równe traktowanie osób niesamodzielnych i ich opiekunów. Nie bardzo wiem też gdzie np. powinny się znaleźć problemy osób niepełnosprawnych od urodzenia które osiągnęły pełnoletności i wyszły już z systemu edukacyjnego. Czy ich problemy traktować w kontekście niepełnosprawnych osób dorosłych i starszych czy młodzieży. Jeśli chodzi o dostęp do świadczenia pielęgnacyjnego przez opiekunów są traktowani jak dzieci, jeśli chodzi o pozycję w innych obszarach systemu wsparcia podlegają nieraz potrzebom i regulacjom dotyczącym dorosłych.

Zaproponowany przez ministerstwo podział i brak woli dyskusji nad jego sensownością rodzi wrażenie, że rząd zamierza bez szerszej debaty iść w kierunku utrzymania rozdziału, mimo wcześniej publicznie deklarowanych sugestii, że system należałoby ujednolicić i znieść przesłankę wieku podopiecznego w dostępie do świadczenia pielęgnacyjnego ( a ewentualnie zastąpić ją innymi kryteriami - związanymi z sytuacją socjalną czy poziomem potrzeb opiekuńczych po stronie osoby niepełnosprawnej.

Wyczuwalne prawdopodobieństwo scenariusza z dalszym rozdziałem sprawiło, że obecni przedstawiciele środowiska wykluczonych opiekunów w obawie przed tym, że ich potrzeby po raz kolejny zostaną zmarginalizowane, zaczęli się zapisywać do wszystkich 5 możliwych grup, łącznie z tym dotyczącym dzieci i młodzieży. Trudno się temu dziwić, choć nie jest to okoliczność korzystna. Prace w zespole dziecięcym będą odbywały się przez to w znacznie bardziej napiętej atmosferze, a przedstawiciele opiekunów dorosłych zmuszeni uczestniczyć w dyskusjach także nad kwestiami, które ich nie dotyczą.

Moim zdaniem sensowny byłbym inny podział. Skoro już się zdecydowano na dwa zespoły „wiekowe” może warto byłoby wydzielić z nich jeszcze jeden – 6 zespół- dotyczący świadczeń materialnych dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, w którym próbowano by w sposób zharmonizowany zmierzyć się z budową tego najbardziej spornego elementu systemu wsparcia, natomiast resztę zagadnień właściwych poszczególnym grupom wiekowym byłoby omawianych w tych dwóch wcześniej zaproponowanych zespołach. Myślę, że usprawniłoby to prace. Podczas dyskusji, jednym z pierwszych głosów był też postulat powołania zespołu ds. opieki nad niepełnosprawnymi osobami niesamodzielnymi. Też niezły pomysł. Szkoda, że nie spotkał się z dyskusją gdy doszło do ustalania zespołów. Trudno mi oceniać intencje rządzących, ale przebieg i wynik ustaleń wokół tego jakie mają być zespoły, nasuwa przypuszczenie, że ich kształt został ustalony już wcześniej i nie był negocjowalny. Szkoda, bowiem jeśli w punkcie wyjścia nie ma zgody co do ram w jakich miałaby przebiegać dalsza współpraca, nie wróży szansom wypracowania kompromisu, w miarę zadowalającego różne strony. Dlatego apelowałbym o ponowne rozważenie pomysłu wydzielania jeszcze jednego zespołu. Od problemu komu dać jakie wsparcie pieniężne, pod jakimi warunkami i jak je różnicować między poszczególnymi kategoriami niepełnosprawnych i opiekunów nie uciekniemy, co pokazała historia niedawnych protestów. Sądz, że lepiej by dyskusja od razu była prowadzona w grupach roboczych, gdzie różne skonfliktowane strony w akompaniamencie ekspertów mogą bezpośrednio, w bardziej kameralnym gronie, skonfrontować swoje punkty widzenia i być może dojść do kompromisu, niż czekać aż ten konflikt wybuchnie publicznie po tym jak poszczególne zespoły wypracują już swoje robocze rozwiązania.

Potrzeba harmonizacji i koordynacji

Poza tym – niezależnie od tego jak ta sprawa zostanie rozwiązana – konieczne wydaje mi też się już teraz przedstawienie mechanizmów koordynacji prac wszystkich podzespołów i wymiany informacji między nimi. W moim odczuciu dobrze by było aby obok prac w podgrupach, mniej więcej raz na miesiąc lub dwa odbywało się wspólne i publiczne ( dostępne także dla mediów i opinii publicznej) spotkanie na kształt wczorajszego Okrągłego Stołu, podczas którego w szerszym gronie przedstawiano by stan prac, dalsze plany i poddano ocenie także zewnętrznych interesariuszy.

Spotkania robocze mają być w dniach 12-14 maja.
Podobne sytuacje, całkiem różne prawa
2014-04-14 15:21:15
Pokażmy obrazowo dość absurdalną niesprawiedliwość a także niekonstytucyjność polskiego prawa jeśli chodzi o wsparcie opiekunów osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji.

Mamy czterech 20-letnich mężczyzn. Każdy z nich uległ wypadkowi już po przekroczeniu 18 roku, które uczyniły ich osobami znacznie niepełnosprawnymi, wymagającymi stałej opieki. W każdym z tych przypadków opiekuje się nimi matka, która w związku z tym nie pracuje. Okazuje się, ze jest możliwa sytuacja w której każda z tych matek będzie otrzymywała zupełnie inny zakres wsparcia, mimo że są realnie w niemal identycznej sytuacji.

Już niebawem będziemy mieli stan prawny, w którym jedna otrzyma świadczenie pielęgnacyjne, druga specjalny zasiłek opiekuńczy, trzecia zasiłek dla opiekuna, a czwarta nic ( a ponadto nie będzie mogła korzystać z bezpłatnej służby zdrowia). Stąd te różnice?

Matka pierwszego z mężczyzn będzie otrzymywała świadczenie pielęgnacyjne, gdyż jej 19 letni w chwili wypadku syn pobierał naukę. Wysokość świadczenia będzie od maja wynosiła 800 złotych ( + 200 złotych dodatkowego programu), a stopniowo jego wysokość będzie rosła od stycznia 2016 roku osiągając wysokości płacy minimalnej. Oprócz tego podopieczny otrzyma rentę socjalną na poziomie 709 złotych.

Matka drugiego z mężczyzn będzie otrzymywała specjalny zasiłek dla opiekuna. Nie otrzyma świadczenia pielęgnacyjnego gdyż syn w chwili wypadku nie pobierał już nauki. Z tego też powodu nie otrzyma on renty socjalnej ( a nie miał możliwości nabycia uprawnień do świadczeń rentowych, gdyż pozostawał poza sferą zatrudnienia). Matka spełnia jednak kryterium dochodowe i warunek rezygnacji z pracy. Może więc liczyć na 520 złotych specjalnego zasiłku opiekuńczego.

Matka trzeciego mężczyzny będzie niebawem mogła aplikować o tzw.zasiłek dla opiekuna. Choć wypadek był jeszcze przed styczniem 2013 roku, więc pobierała przez pewien czas świadczenie pielęgnacyjne, od czerwca 2013 roku, gdy zaczęły w pełni obowiązywać nowe zasady, utraciła to uprawnienie. Syn bowiem nie był traktowany już jako dziecko, gdyż w chwili wypadku przekroczył 18 rok życia a nie pobierał w tym czasie nauki. Matka nie zaklasyfikowała się do SZO gdyż nie spełniła kryterium dochodowego lub kryterium rezygnacji z pracy w związku z opieką ( pani ta nie pracowała już w momencie kiedy doszło do wypadku). Ze względu na to, że przez pewien czas pobierała świadczenie pielęgnacyjne wcześniej, będzie mogła starać się o nowy tzw. zasiłek dla opiekuna – 520 złotych, jeśli ustawa go wprowadzająca wejdzie w życie. Realny czas czekania na odzyskanie środków w formie owego zasiłku dla opiekuna to jeszcze kilka tygodni, a może i miesięcy. Przez ten czas będzie i bez świadczeń i bez ubezpieczenia zdrowotnego. Gdy już zostanie jej przyznany i wypłacony zasiłek będzie mogła liczyć na 520 złotych.


Matka czwartego mężczyzny nie otrzyma niczego. Ze świadczenia pielęgnacyjnego wyeliminuje ją fakt, że syn w chwili wypadku był już pełnoletni i nie pobierał nauki. Nie może się starać o zasiłek dla opiekuna, gdyż wypadek miał miejsce w czasie gdy już obowiązywały nowe przepisy, w których świadczenie pielęgnacyjne jest tylko dla opiekunów które nabyły niepełnosprawność jako osoby niepełnoletnie. Nie zakwalifikuje się też do specjalnego zasiłku opiekuńczego ze względu na niespełnienie któregoś z kryteriów ( dochodowego lub poświadczenia rezygnacji z pracy w związku z opieką). Nie będą też przez czas trwania opieki odprowadzane za nią składki na ubezpieczenie emerytalno-rentowe ani zdrowotne.

Zestawmy teraz różnice w liczbach

I przypadek: na podopiecznego: 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego + 709 zł renty socjalnej i na opiekuna: 1000 ( 800 +200) zł od maja ( a w przyszłości jeszcze więcej). W sumie daje to
1862 złotych

II przypadek: na podopiecznego: 153 zł i na opiekuna 520 złotych. W sumie daje to
673 złotych

III przypadek: na podopiecznego 153 zł i na opiekuna 520 złotych. W sumie daje to 673 złotych

IV przypadek na podopiecznego: 153 złotych i na opiekuna - 0 złotych. W sumie daje to 153 złotych

Różnica między pierwszym a czwartym przypadkiem to ponad 1700 złotych
Między pierwszym przypadkiem a drugim i trzecim – około 1200 złotych
Między drugim i trzecim a czwartym – 500 złotych


Jeśli weźmiemy pod uwagę fakt, że za osoby z IV grupy państwo nie odprowadza składek za ubezpieczenie zdrowotne i emerytalno rentowe ( a osoby z grupy III będą musiały na to jeszcze poczekać, aż dostaną decyzję o przyznaniu zasiłku dla opiekuna) te różnice w sytuacji socjalnej tych osób będą jeszcze większe. Nawet jeśli pominiemy sprawę rent socjalnych, różnice w sytuacji pozostają bardzo duże.


A cały czas mówimy o osobach:
1) w tym samym wieku,
2) których niepełnosprawność pojawiła się też w tym wieku i w niemal tym samym czasie;
3) których poziom niesamodzielności jest identyczny;
4) pozostających z opiekunem w relacji rodzic – dziecko.


Trudno ten stan rzeczy uznać za zgodny z zapisaną w konstytucji zasadą równości, ale także z intuicyjnym poczuciem sprawiedliwości i zdrowego rozsądku. By to stwierdzić, nie trzeba nawet wikłać się w trudną, ale nieuniknioną dyskusję na temat tego czy opiekun niepełnosprawnym od urodzenia dziecka powinien dostać świadczenie innej wysokości niż opiekun niesamodzielnej osoby starszej czy nie. Nie trzeba też wikłać się w spór interpretacyjny czy ustawa o zasiłku dla opiekuna jest czy nie jest pełną realizacją wyroku trybunału konstytucyjnego na temat odebrania opiekunom wraz ze świadczeniem praw nabytych i poczucia zaufania do państwa.

Trudno też uznać istniejący stan rzeczy – a zwłaszcza istnienia ostatniego z przypadków, w którym
opiekun z podopiecznym mogą się znaleźć niemal całkowicie bez wsparcia i zabezpieczenia socjalnego – za dopuszczalny w nowoczesnym państwie prawa.
Po spotkaniu z Kamyszem, nowe pomysły
2014-04-08 10:26:56
Wczoraj, w poniedziałek byliśmy z grupą wykluczonych opiekunów spod Sejmu na spotkaniu z Ministrem Kosiniakiem-Kamyszem w MPiPS. Spotkanie nie przyniosło przełomu, ale ze strony resortu została oględnie zarysowana perspektywa dalszych działań na rzecz tej grupy.

Wygląda to mniej więcej tak: najpierw chcą zrealizować wyrok trybunału przywracające - w rozumieniu resortu - prawa nabyte osobom, którym odebrano świadczenia pielęgnacyjne, a następnie rozpocząć prace nad systemową ustawą, która by obejmowała i opiekunów dzieci i dorosłych niepełnosprawnych. Ten plan działań można by z pewnymi zastrzeżeniami przyjąć, ale należałoby zadbać o jego skonkretyzowanie. Przedstawiciele ministerstwa zadeklarowali, że będą chcieli przyjąć nową ustawę w 2015 roku.


Walczmy o ustawę docelową do końca 2014 roku


Jest to zbyt ogólna i niesatysfakcjonująca informacja. Po pierwsze, rok 2015 jest jak każdy rok kalendarzowy długi, a między jego początkiem a końcem jest wiele miesięcy, których opiekunowie wykluczeni nie mogą spędzić bez zabezpieczonych środków do życia ( część z nich bez żadnego wsparcia z tytułu opieki, oraz prawa do korzystania bezpłatnie z służby zdrowia). Po drugie, zapowiedź przyjęcia zmian w 2015 roku wyznacza czas na który przypada okres kampanii wyborczej i samych wyborów, po których nie wiadomo kto będzie rządził. Wyznaczenie tak dalekiego horyzontu zmian nie jest odpowiedzialnym przyjęciem zobowiązań i zagwarantowanie opiekunom, że sprawy zostaną doprowadzone do końca. Bo co będzie, jeśli ktoś inny przejmie stery rządów? Wówczas wszystko trzeba będzie zacząć od nowa, a władze z którymi teraz prowadzimy negocjacje będą już poza sferą decyzji i politycznej odpowiedzialności. Po trzecie, gdyby ustawa miałaby być przyjęta w 2015 roku, będzie to już po przyjęciu budżetu na ten rok, wobec czego trudno będzie znaleźć środki na jej realizację i łatwo będzie zasłaniać się argumentem, że na ten rok już zasoby zostały ulokowane gdzie indziej. Dlatego też podzielam sugestię z jaką wczoraj do namiotowego miasteczka przyszedł dr Paweł Kubicki z SGH, iż:

"Rozwiązania docelowe powinny być wypracowane i przegłosowane w postaci ustawy w ciągu najbliższych 6 miesięcy, czyli do końca października 2014 r. Jest to wystarczający okres, by wypracować sensowne rozwiązania i przedyskutować je ze stroną społeczną".

Także moim zdaniem w ramach środowiska wykluczonych opiekunów powinniśmy teraz dążyć do zobowiązania się obecnych władz publicznie ( a najlepiej na piśmie) do przygotowania ustawy do końca października, w toku konsultacji z bezpośrednio zainteresowanymi stronami.


kryterium,ale jakiej wysokości</

Podczas wczorajszych negocjacji zapytałem też przedstawicieli ministerstwa w jakim kierunku chcieliby poprowadzić dalsze prace nad ustawą docelową. Uzyskaliśmy zapewnienie, że byłby to system znoszący podział uprawnień opiekunów ze względu na moment w życiu podopiecznego, w którym powstała niepełnosprawność ( jak to ma miejsce obecnie). To krzepiąca obietnica, bowiem obecny system w którym głęboko różnicuje się uprawnienia opiekunów niesamodzielnych od dziecka i tych, których niesamodzielność powstała później - słabo się broni pod kątem sprawiedliwości i równości.

Jednocześnie przedstawiciele ministerstwa zastrzegli, ze prawdopodobnie nie obejdzie się bez wprowadzenia kryterium dochodowego dla wszystkich opiekunów. Ogólnie nie jestem faktem rozwiązań selektywnych, opartych na sztywnych kryteriach dochodowych, zwłaszcza wobec rodzin z osobami niesamodzielnością ( których trudna sytuacja materialna to efekt nie tylko skromnych dochodów, ale i wysokich wydatków związanych z chorobą lub niepełnosprawnością). W Polsce progi dochodowe ponadto są na niskim poziomie, w rezultacie czego odsiewają często także osoby naprawdę potrzebujące, które choćby nieznacznie przekroczą kryterium dochodowe. Z drugiej strony kryterium w istniejących ramach finansowych będzie chyba nieuniknione. Warto jednak walczyć o to by w docelowym systemie kryterium było możliwie wysoko ustalone, np. na poziomie 150 lub 200 % względem dzisiejszego pułapu 623 złotych na osobę. Jeśliby to osiągnięto, wówczas negatywny efekt " selektywności" mógłby zostać złagodzony i osoby w naprawdę trudnej sytuacji byłyby ujęte. Minister Kamysz powiedział, że będzie wnioskował o dalsze podwyższenie kryterium, ale znów bez konkretów. Trzeba więc będzie po stronie społecznej konsekwentnie na to naciskać.

Walczmy by żaden opiekun nie został bez pomocy!


Kolejna sprawa, która pojawiła się podczas negocjacji to fakt, że nadal pozostaje grupa " wykluczonych spośród wykluczonych" opiekunów, którym po przyjęciu będących obecnie w senacie projektów nie będzie przysługiwało ani świadczenie pielęgnacyjne ani specjalny zasiłek opiekuńczy ani zasiłek dla opiekuna. Słowem: pozostają nadal bez niczego. O tę grupę wyraźnie się upominaliśmy, a Marzena Kaczmarek to podkreślała na koniec spotkania. Oni nie mogą w takim stanie czekać kolejnych miesięcy.Niestety nie pojawiła się na to odpowiedź przedstawicieli resort, że zamierzają coś z tym zrobić. Moim zdaniem powinniśmy stać twardo na stanowisku; żaden opiekun nie powinien zostać bez pomocy!. Nawet jeśli tymczasowo do wejścia w życie ustawy docelowej ta pomoc będzie zróżnicowana między różnymi kategoriami opiekunów, nie może być tak, że część ludzi zostanie bez niczego. Trzeba tu twardo i wyraźnie bronić tej antywykluczeniowej perspektywy. Jeśli władze nie są stanie ad hoc wpisać pozostających poza burtą w proces obecnie procedowanych działań ustawowych, powinniśmy się domagać stworzenia rządowego programu celowego drogą pozaustawową dla tych ludzi.


Bliska przyszłość


Minister zadeklarował, że będzie do czasu wejścia w życie ustawy systemowej zabiegał o wykorzystanie części srodków z PFRON na rzecz dodatkowego wsparcia szczególnie poszkodowanych opiekunów. Nie wiadomo jednak kogo to obejmie i w jakiej formie.

To jeśli chodzi o najbliższą przyszłość. Tymczasem dziś czytanie w senacie projektów dotyczących świadczeń opiekuńczych Prawdopobnie większość w Senacie przyjmie je w dotychczasowej wersji, jednocześnie obecne na posiedzeniu przedstawiciele strony społecznej zamierzają nadal swoje rozmaite zastrzeżenia. Mam nadzieję, że jeśli nie teraz to w procesie dalszego reformowania systemu wsparcia dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów będą one wzięte pod uwagę.
O co walczą opiekunowie - powody dalszego ciągu protestu
2014-04-06 14:07:32
W zeszły piątek po zawieszeniu protestu rodziców dzieci niepełnosprawnych w Sejmie i przyjęciu przez Parlament projektów regulujących kwestię świadczeń związanych z długoterminową opieką nad niepełnosprawnymi, mogłoby się wydawać że sprawa jest zamknięta.

Obok projektu ustawy o świadczeniach rodzinnych, podnoszącego świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów osób niepełnosprawnych od dzieciństwa ( na zasadach jakie wcześniej zaproponował protestującym Premier), przegłosowano także projekt dotyczący przywrócenia – w myśl wyroku Trybunału Konstytucyjnego- uprawnień do wsparcia dla wykluczonych opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych, którzy od 10 dni nieprzerwanie protestują w namiotowym miasteczku pod Sejmem.

Obserwator tych spraw czerpiący swą wiedzę na ten temat wyłącznie z mainstreamowych mediów, może zapytać skąd dalsza wolna protestu ze strony tych ludzi? Przecież pieniądze mają zostać zwrócone...

Otóż, okazuje się, że sprawa jest bardziej złożona i w opinii środowiska wykluczonych opiekunów osób niepełnosprawnych treść przygotowywanego prawa nie realizuje właściwie treści wyroku TK, a co ważniejsze utrwala nierówne traktowanie różnych grup opiekunów osób niepełnosprawnych, ponadto zostawiając część z nich nadal bez jakichkolwiek środków do życia, przyznawanych w związku ze sprawowaną opieką.

W sensie prawnym materia jest skomplikowana ( a kolejne kroki legislacyjne niestety pogłębiają owo skomplikowanie w związku z coraz większą liczbą wyodrębnionych grup opiekunów, którym przysługują osobne świadczenia). Spróbuję więc wypunktować najważniejsze obiekcje środowiska wykluczonych opiekunów, których reprezentanci są obecnie pod Sejmem.



I.Nierówne traktowanie

Opiekunowie osób dorosłych czują się dyskryminowani gdyż ich zdaniem
powinni otrzymywać tak samo świadczenie pielęgnacyjne jak opiekunowie
osób, których niepełnosprawność pojawiła się w dzieciństwie. W tej chwili
utrzymuje się odrębność systemu, a obecnie procedowane projekty przyczyniają
się do utrwalenia podziału. Zasiłek dla opiekuna(520 złotych) ma być niższej wysokości
niż obecnie świadczenie pielęgnacyjne(620złotych+200 rządowego programu), a różnica będzie jeszcze większa gdy niebawem
kwota świadczenia pielęgnacyjnego zacznie rosnąć do wysokości płacy minimalnej. Zdaniem wykluczonych opiekunów jest to pogwałcenie konstytucyjnej zasady równości wobec prawa.



II. Niepełna realizacja wyroku Trybunału
Konstytucyjnego z 5 grudnia 2013 roku


Opiekunowie osób dorosłych uważają, że ustawa wprowadzająca zasiłek dla opiekuna nie jest pełną realizacją wyroku Trybunału Konstytucyjnego z dnia 5 grudnia, stwierdzającego
złamanie konstytucyjnej zasady ochrony praw nabytych i zaufania do państwa oraz
zobowiązującego ustawodawcę do naprawy szkód bez zbędnej zwłoki. W opinii WO ich prawem nabytym było świadczenie pielęgnacyjne (a nie zasiłek dla opiekuna, którego ewentualne
zmiany będą przebiegały odrębnym względem świadczenia pielęgnacyjnego torem i w opinii WO jego przyznanie nie gwarantuje w dłuższej perspektywie materialnej stabilności osobom do niego uprawnianym).

III. Utrzymanie wykluczenia części opiekunów

Przyjęcie projektów nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych i ustawy o zasiłku dla opiekuna nadal będzie oznaczało, że część faktycznych opiekunów osób dorosłych będzie pozbawionych jakiegolwie
wsparcia pieniężnego z tytułu sprawowanej opieki nad niesamodzielną osobą dorosłą.Przykładowo wykluczeni zostaną opiekunowie, których podopiecznych niepełnosprawność powstała po 1 stycznia 2013 roku, a nie spełniają warunku poświadczonej rezygnacji z pracy i/lub niskiego kryterium dochodowego. Osoby te nadal pozostaną  bez świadczenia pielęgnacyjnego, ani specjalnego
zasiłku opiekuńczego ani zasiłku dla opiekuna. A co za tym idzie także ubezpieczenia rentowo-emerytalnego. W wielu przypadkach także bez ubezpieczenia zdrowotnego



Kto będzie nadal wykluczony?

Dalszym wykluczeniem w świetle przygotowywanych przepisów pozostają trzy zasadnicze grupy

I. osoby, których dorośli podopieczni nabyli znaczny stopień niepełnosprawności po 1 stycznia 2013 roku, a nie spełniają warunku poświadczonej rezygnacji z pracy w związku z wykonywaniem opieki.

II. o osoby, których dorośli podopieczni nabyli znaczny stopień niepełnosprawności po 1 stycznia 2013 roku, a nie spełniają kryterium dochodowego 623 złotych na osobę.

III.Osoby wcześniej pobierające ŚP, których podopiecznych orzeczenie o niepełnosprawności wygasło w okresie 1 stycznia - 30 czerwca 2013 roku, a którzy po przedłużeniu orzeczenia nie zakwalifikowali się do SZO ze względu na przekroczenie, choćby bardzo nieznacznie, kryterium dochodowego.


ad. 1.


Opiekun taki nie kwalifikuje się:

- do świadczenia pielęgnacyjnego ( ze względu na wiek w jakim powstała niesamodzielność)
- do specjalnego zasiłku opiekuńczego ( ze względu na ( niskie względem potrzeb) warunek rezygnacji z pracy
- do zasiłku dla opiekuna ( ze względu na brak wygaśnięcia praw nabytych do świadczeń30 czerwca 2013 roku o czym mówi ustawa o zasiłku dla opiekuna).

Przykład

1. Pani Maria otrzymująca emeryturę w wysokości 1400 złotych dostaje wylewu i straciła samodzielność w wieku 70 lat w lutym 2013 roku. Jej córka decyduje się nią zaopiekować i rezygnuje z pracy, nie osiąga więc od tego czasu dochodu z pracy. Łączny dochód Pani Marii i jej córki wynosi 1400 złotych, co oznacza, że przekraczają kryterium dochodowe do SZO, nie przysługuje także ŚP ani Zasiłek dla Opiekuna. Rezygnacja z pracy z tytułu opieki długoterminowej nie jest więc w żaden sposób rekompensowana ze strony państwa. 

ad.2.

Opiekun taki nie kwalifikuje się:
- do świadczenia pielęgnacyjnego ( ze względu na wiek w jakim powstała niesamodzielność)
- do specjalnego zasiłku opiekuńczego ( ze względu na ( niskie względem potrzeb) ze względu na kryterium dochodowe
- do zasiłku dla opiekuna ( ze względu na brak wygaśnięcia praw nabytych do świadczeń30 czerwca 2013 roku o czym mówi ustawa o zasiłku dla opiekuna).

Przykład:

Pan Krzysztof pobierający rentę lub emeryturę w wysokości 900 złotych traci samodzielność w maju 2013 roku. Jego żona, która w momencie zaistnienia znacznej niepełnosprawności męża nie pracowała zarobkowo decyduje się na opiekę nad nim. Dochód obojga wynosi 900 złotych, ale nie przysługuje im ani SZO, ani ŚP ani Zasiłek dla opiekuna. Żyją razem za 900 złotych ( + świadczenia z pomocy społecznej) bez wsparcia z tytułu opieki.



ad.3

Opiekun taki nie kwalifikuje się:
- do świadczenia pielęgnacyjnego ( ze względu na wiek w jakim powstała niesamodzielność)
- do specjalnego zasiłku opiekuńczego ( ze względu na ( niskie względem potrzeb) ze względu na kryterium dochodowe.
- do zasiłku dla opiekuna ( ze względu na brak wygaśnięcia praw nabytych do świadczeń 30 czerwca 2013 roku o czym mówi ustawa o zasiłku dla opiekuna).

Przykład.

Pani Anna pobierała świadczenie pielęgnacyjne na opiekę nad niepełnosprawnym ojcem, którego orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności wygasło w kwietniu 2034 roku. Po uzyskaniu ponownie orzeczenia, musiała ubiegać się o wsparcie opiekuńcze na nowych zasadach. Ponieważ dochód w gospodarstwie domowym wyniósł 700 złotych na osobę,
ze względu na niespełnienie kryterium dochodowego nie zakwalifikowała się do SZO. Nie mogła też ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne, a obecnie nie  będzie przysługiwało jej wsparcie w formie zasiłku dla opiekuna, gdyż jej uprawnienia do ŚP nie wygasły z dniem 30 czerwca 2013 roku.

Nie zalicza się też do grupy, która została przejściowo włączona do kategorii uprawnionych do SZO w myśl poprawki przyjętej na posiedzeniu Sejmowej komisji Rodziny i Polityki Społecznej 4 kwietnia:

" W przypadku, gdy o specjalny zasiłek opiekuńczy, o którym mowa w art. 16a
ustawy zmienianej w art. 17, ubiegają się osoby, którym w okresie od dnia 31 – 5 –
grudnia 2012 r. do dnia 30 czerwca 2013 r. wygasły decyzje przyznające prawo
do świadczenia pielęgnacyjnego, wydane na podstawie przepisów
obowiązujących przed dniem 1 stycznia 2013 r., z powodu upływu terminu
ważności orzeczenia o niepełnosprawności lub orzeczenia o znacznym stopniu
niepełnosprawności, prawo do specjalnego zasiłku opiekuńczego przysługuje
tym osobom w okresie od dnia wejścia w życie ustawy do dnia 31 grudnia 2014
r., na warunkach dotyczących specjalnego zasiłku opiekuńczego określonych w
ustawie zmienianej w art. 17, również jeżeli osoby te nie podejmują zatrudnienia
lub innej pracy zarobkowej.”;

Poprawka ta nie uwzględnia osób, które z korzystania ze specjalnego zasiłku opiekuńczego wyeliminowało kryterium dochodowe.
Osoby te mimo, że przez cały czas świadczyły opiekę a wcześniej pobierały świadczenie pielęgnacyjne nadal pozostaną bez prawa do któregokolwiek ze świadczeń adresowanych do opiekunów.

***

To moim zdaniem główne kategorie ( nie wiem na ile szerokie w praktyce) które znajdą się nadal poza systemem wsparcia dla opiekunów. A także ubezpieczeniem emerytalno-rentowym i - w niemałej mierze - zdrowotnym. Wypowiedź Rzeczniczki Rządu Pani Kidawy Błońskiej w TOK FM sprzed paru dni, że liczy iż w przeciągu dwóch lat udałoby się stworzyć system który by uwzględniał na nowych zasadach wsparcie dla różnych grup opiekunów wyznacza moim zdaniem zbyt długą perspektywę czasową dla tych ludzi o bardzo skromnych środkach i nikłych możliwościach zwiększenia domowych budżetów. W mojej opinii należy stworzyć regulacje które również obejmowałyby tym czy innym wsparciem także przedstawicieli tych grup.


p.s: choć zastrzeżenia wobec tworzonego prawa są znaczne, należy pamiętać, że konieczność jego dalszej naprawy nie powinna działać hamująco na proces doprowadzenia do wypłaty wykluczonym zaległych świadczeń. Te tysiące wykluczonych ludzi od wielu miesięcy czekają wraz ze swoimi podopiecznymi na odzyskanie środków, które pozwoliłoby im na zaspokojenie choćby podstawowych potrzeb.

p.s 2: oprócz tego wśród dalszych postulatów z jakimi przyjechali protestujący do Warszawy znajdują się te, które wykraczają poza wysokość świadczeń, a dotyczą np. opieki wytchnieniowej ( zastępczej na czas nieobecności opiekuna) w wymiarze co najmniej 21 dni w roku.

kolejny dzień protestu
2014-03-31 19:13:57
Właśnie wróciłem od protestujących wykluczonych opiekunów pod Sejmem. Powoli kończy się kolejny dzień w namiotowym miasteczku. Okoliczności są trudne a ani ze strony Sejmu ani władz miasta nie stworzono tymi ludziom warunków by mogli tu dłużej przebywać , wręcz przeciwnie. Zewsząd same szykany. Trzeba zdementować pojawiające się informacje o tym, że protestujący korzystają ze stołówki i ubikacji sejmowych ( ta informacja może co najwyżej odnosić się do grupki rodziców, którzy kontynuują protest okupacyjny w Sejmie, ale tych na zewnątrz pozbawiono tego typu " udogodnień"). Ludzie ci we własnym zakresie muszą wszystko sobie zabezpieczyć. Dotąd brakowało agregatu prądu, wobec czego ci ludzie są niemal odcięci od świata, od możliwości śledzenia w mediach jak rozwijają się sprawy, od kontaktu z opiekunami, którzy wspierają walkę w domach i od własnych bliskich, którzy niekiedy też potrzebują wsparcia. Nie pozwolono nawet na doładowania komórek w budkach strażniczych przed Sejmem, wobec czego trzeba było prosić o to w okolicznych sklepach. Wśród osób, które tu stale nocują jest wiele kobiet, w tym jedna głęboko niepełnosprawna, dla których brak dostępu do pomieszczeń sanitarnych, pozwalających na higienę jest szczególnie dokuczliwy. Są jedynie budki budki toi toi, których obecność organizatorzy protestu muszą opłacać własnym sumptem.

Po weekendzie nie sprzątnęły służby porządkowe worków ze śmieciami, których sporo się na gromadziło po weekendzie podczas którego przybywało wiele osób manifestując z nami solidarność i wspomagając prowiantem, pomocą rzeczową i słowami otuchy. To bardzo kompensuje materialne niedogodności.

Protestujący jednak nie tracą determinacji, a niebawem mają przyjechać kolejne osoby. Protest będzie trwał dalej aż rząd nie zacznie faktycznie ( a nie tak jak w zeszły czwartek jedynie formalnie) negocjować postulatów przybyłych.

Przypomnijmy: ludzie ci domagają się odzyskania świadczenia pielęgnacyjnego, które w świetle wyroku Trybunału Konstytucyjnego bezprawnie im odebrano i tym samym zrównanie praw wszystkich nie podejmujących pracy zawodowej faktycznych opiekunów osób niepełnosprawnych bez względu na to czy niepełnosprawność powstała w dzieciństwie czy w wieku dorosłym. To priorytetowe oczekiwaniami, których realizacja dałaby tym ludziom mimimalne warunki bytowe do godnego życia i częściowo pozwoliło
na spłatę długów i zobowiązań, które się nagromadziły przez miesiące pozostawania bez środków i prawa do bezpłatnego leczenia. Za tymi tymi priorytetami stoi też katalog innych postulatów odnoszących się do potrzeby przebudowy systemu wsparcia i opieki długoterminowej nad ciężko niepełnosprawnymi, łącznie z zasadami finansowania rehabilitacji, leków i środków pielęgnacji oraz dostępem do usług wspomagających, w tym tzw. opieki wytchnieniowej ( na czas nieobecności opiekuna). Wszystkich tych postulatów nie da się zrealizować od razu stąd też protestujący skoncentrowali się w pierwszej kolejności na kwestii odzyskania świadczeń, od czego zależy ich materialne przetrwanie i włączenie ponownie do systemu zabezpieczenia społecznego ( wraz z ustaniem otrzymywania świadczeń opiekuńczych, ustało odprowadzanie za opiekunów składek emerytalno-rentowych i zdrowotnych). W tej chwili ci ludzie doświadczają głębokiego i wielowymiarowego wykluczenia społecznego. Choć sprawa odzyskania świadczeń jest na pierwszym planie, nie powinniśmy tracić z horyzontu dążenia do szerszej przebudowy systemu wsparcia, o czym debata powinna się niebawem rozpocząć.

Około południa poszliśmy z Panią Marzeną Kaczmarek jako reprezentacja demonstrantów porozmawiać z prawnikami pracującymi w zapleczu prawnym klubu Solidarnej Polski, którzy mają pomóc przekuć nasze zastrzeżenia rządowego projektu o zasiłku opiekuna na bardzo konkretne i wyrażone w języku prawnym poprawki które można by oficjalnie zgłosić w ramach procedowania owego projektu. Za około 2 dni wspomniani prawnicy mają nam dać do wglądu owoc swoje pracy.

Zastrzeżeń jest sporo a niektóre są zasadniczej natury. Choć opiekunowie bardzo stanowczo domagają się ich uwzględnienia jednocześnie apelują o nie rezygnowanie z pilnego trybu prac nad projektem, gdyż ci ludzie ciągle są bez środków kolejne miesiące, a trybunał w wyroku z grudnia zobowiązał ustawodawcę do działań bez zbędnej zwłoki. Wolne tempo pracy nad przywróceniem opiekunom świadczeń budzi też zastrzeżenia RPO prof. Lipowicz, która spotkała się z demonstrantami w namiocie, w którym spędzają noc. Pani Rzecznik zaznaczyła, że w ramach swojej funkcji bardziej stanowcze działania będzie mogła uruchomić dopiero wówczas gdy prawo budzące zastrzeżenia opiekunów już zostaje przyjęte. Nie może jednak go zakwestionować z urzędu ex ante, przed wprowadzeniem. Czekamy więc na dalszy bieg prac legislacyjnych, których finał jest póki co mglisty, jednocześnie już teraz próbując płynąć na kształt przygotowanego prawa by jak najszerzej zabezpieczało wykluczonych opiekunów. Jedno jest pewne: ludzie spod Sejmu nie zamierzają odpuścić dopóki nie znajdą się w budżecie środki dające im możliwość godnego przeżycia ze swoimi chorymi i niesamodzielnymi podopiecznymi, którymi się na co dzień zajmują.

Do miasteczka przybyli także działacze Inicjatywy Pracowniczej, którzy zaproponowali na wieczór wyświetlenie filmów naświetlających sytuację grup wykluczonych oraz dyskusje na ten temat.
Szersza grupa
2014-03-28 09:28:17
Wczoraj podczas negocjacji w Ministerstwie na postulat równego potraktowania opiekunów niepełnosprawnych dzieci i niepełnosprawnych przedstawiciele resortu stwierdzili, że akurat podnoszenie świadczenia do wysokości płacy minimalnej było obiecywane rodzicom dzieci niepełnosprawnych, a nie wszystkim opiekunom niepełnosprawnych.

Nie do końca się z tym zgodzę, a jako uczestnik licznych negocjacji na rzecz tych grup mam pewien obraz tego jak sprawy kształtowały się na przestrzeni czasu. Zresztą i wczoraj próbowałem ( obawiam się, że nie dość skutecznie) zwrócić zgromadzonym uwagę, że
przez długi czas nie było niczego takiego jak ruch ( reprezentacja) rodziców dzieci niepełnosprawnych tylko ruch rodzin osób niepełnosprawnych ( nadal zresztą i w necie i na facebooku istnieje profil Forum Rodzin Osób Niepełnosprawnych). W okresie kiedy ja włączyłem się w działania na rzecz tej grupy, miałem poczucie że walczymy o wszystkich tych, którzy z uwagi na intensywną opiekę nad niesamodzielną osobą nie mogą pracować i są zależni od wysokości świadczeń.Dramatycznie niskich świadczeń.

To, że wówczas trzon stanowili rodzice dzieci ( także te konkretnie osoby, które obecnie w Sejmie) nie oznaczało że walczy się tylko o dzieci niepełnosprawne, zresztą na protesty przychodzi także opiekunowie osób starszych. Podział zaczął się rysować w związku z podzieleniem systemu świadczeń na te dla opiekunów dzieci i osób niepełnosprawnych od dziecka i z drugiej strony opiekunów tych, których niepełnosprawność pojawiła się później. Ale jeszcze wówczas widoczna była obustronna solidarność obydwu grup, związana na przykład z wzajemnym przekazywaniem sobie informacji. To tyle z mojej perspektywy obserwatora i uczestnika tych działań.

W moim odczuciu wczoraj uliczny rozpoczęty protest zainicjowany przez wykluczonych opiekunów ( osób dorosłych) ale popierający także dążenia rodziców dzieci do otoczenia ich szerszym wsparciem materialnym, jest właśnie próbą nawiązania do tej solidarności i wspólnoty nadwątlonej przez opartą na dzieleniu różnych grup politykę. Dlatego m.in. z taką mocą postanowiłem poprzeć ludzi którzy nadal są pod Sejmem i zachęcam do tego też innych ( ci ludzie nadal tam są, potrzebują wody pitnej, dodatkowych namiotów, a przede wszystkim zainteresowania ich sprawą, słowa otuchy i zrozumienia).

Przypomnijmy jeszcze słowa Premiera z 2011, sprzed wyborów, w których mówił on w kontekście uzawodowienia wyraźnie o opiekunach osób niepełnosprawnych, a nie wyłącznie rodzicach niepełnosprawnych dzieci :"http://tvn24bis.pl/informacje,187/komu-ile-i-na-co-swiadczenie-pielegnacyjne-wczoraj-i-dzis,410611.html

Inna sprawa czy uzawodowienie jako samo zrównanie wysokość świadczenia dla opiekuna z wysokością płacy minimalnej, jest wystarczającym i optymalnym sposobem mierzenia się z wyzwaniami opieki długoterminowej. Według mnie bez obudowania tego usługowym wsparciem zewnętrznym i stworzenia przestrzeni na godzenie opieki z pracą taki samo podniesienie świadczenia nie wystarczy by kompleksowo pomóc potrzebującym ( nawet jeśli się tą drogą ograniczy ryzyko ubóstwa, przynajmniej tego skrajnego, nie wystarczy to do przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu i zdrowotnemu ani opiekuna ani podopiecznego).
po pierwszych negocjacjach w MPiPS
2014-03-27 20:35:09
Dziś rozpoczął się kolejny protest zainicjowany przez opiekunów osób dorosłych, zorganizowany w ale w imię wspólnych praw wszystkich opiekunów osób niepełnosprawnych, bez względu na czas powstania niepełnosprawności. Od rana duża grupa ludzi z całej Polski zjawiła się pod Sejmem. Przybyły też liczne media. Około 14.00. do protestujących przybył Minister Pracy i Polityki Społecznej i zaprosił reprezentację opiekunów na rozmowy.
Dwugodzinne spotkanie jednak zakończyło się fiaskiem. Nie wynikała z niego gotowość realizacji ze strony rządu postulatów z jakimi przybyli protestujący, wobec czego uliczny protest będzie kontynuowany aż wytworzy się pole negocjacji.

Stronie społeczną reprezentowała Pani Marzena Kaczmarek, Danuta Bodzioch, Danuta Janoszka, Alfred Surma, Piotr Ikonowicz i ja.

Stronę rządową reprezentował m.in. Minister Władysław Kosiniak Kamysz, podsekretarz Elżbieta Seredyn, a także przedstawiciele Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych – Pan Pełnomocknik Jarosław Duda i Krzysztof Kosiński. Spotkaniu przyglądała się i nagrywała przedstawicielka PAP.

Spotkanie jednak nie przyniosło, w rezultacie czego protesujący wróciła dalej protestować.
Podczas negocjacji jak i wcześniej na ulicy wykluczeni opiekunowie zaprezentowali swoje główne postulaty, które niżej zacytuję. Domagają się oni:

1. Równego traktowania osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji niezależnie od wieku jaki posiadali w chwili nabycia niepełnosprawności
2. Równego traktowania opiekunów osób niepełnosprawnych pod względem prawnym jak i finansowym
3. Poszanowania praw nabytych do świadczenia pielęgnacyjnego wobec opiekunów osób niepełnosprawnych, którym niekonstytucyjnie państwo polskie wygasiło uprawnienia do świadczenia pielęgnacyjnego z dniem 1 lipca 2013 r.
4. Porzucenia fałszywego w swej treści i zamiarach projektu projektu nad zasiłkiem dla opiekuna
5. przyznania prawa do zasiłku dla osób bezrobotnych opiekunom, których opieka na osobą niepełnosprawną ustała z powodu jej śmierci
6. pomoc wszelkich instytucji państwa w poszukiwaniu pracy dla osób którym ustał obowiązek opieki nad osobą niepełnosprawną
7. Pomoc w postaci aktywizacji zawodowej, ustanowienie opiekuna zawodowego
8. Opłacana z budżetu państwa pomoc wytchnieniowa w opiece nad osobą niepełnosprawną udzielana na wniosek opiekuna/ opiekunki w ilości nie mniejszej niż 25 dni rocznie
9. osiągnięcie nie później niż do 2015 roku płacy minimalnej jako wynagrodzenia ze strony państwa za przyjęcie obowiązku opieki na osobą niepełnosprawną

Nie brałem udziału w opracowywaniu owych postulatów ale wydaje mi się, że ich zaletą jest względna kompleksowość i wykroczenie poza wysokość świadczeń pieniężnych o których się mówi teraz najwięcej w kierunku uwzględnienia także wsparcia usługowego(patrz. opieka wytchnieniowa) i potrzeb opiekuna związanych z życiem zawodowym, także już po ustaniu opieki. Warto zauważyć, że postulaty te nie stoją zasadniczo do postulatów rodziców dzieci niepełnosprawnych dzieci w sejmie, ale są ich rozszerzeniem w aspekcie podmiotowym ( na wszystkich opiekunów osób niepełnosprawnych) i przedmiotowym ( podkreślenie potrzeby szerszego wsparcia poza samym świadczeniem pielęgnacyjnym).

Podczas negocjacji okazało się, że Minister póki co przychyla się do osobnego traktowania obydwu grup opiekunów ( tj. dzieci i dorosłych). A zatem pierwsze dwa postulaty delegacji na razie nie będą spełnione.

Zastrzegł jednocześnie, że dołoży starań by jak najszybciej przeszedł projekt mający realizować wyrok Trybunału przyznający zasiłek dla opiekuna wraz z odsetkami oraz zaległym wynagrodzeniem za czas pozostawania bez pieniędzy opiekunom, którzy utracili prawo do świadczenia pielęgnacyjnego z końcem czerwca 2013 roku. Dodajmy że jest to 150 tys. osób, ale grupa wykluczonych opiekunów jest szersza. Projekt nie uwzględnia wszystkich spośród spośród nich, o czym na własnym przykładzie mówiła dziś Pani Danuta Bodzioch. Nie do końca jest to więc w pełni realizacja postulatów protestujących. Choć wiele opiekunów bez środków do życia bardzo czeka na obiecane pieniądze, nawet jak wspomniany projekt wejdzie w życie, wciąż będzie potrzeba walczyć o pozostałych.

Pozostałe kwestie związane z aktywnością zawodową opiekuna czy opieką wytchnieniową mimo że co do kierunku spotkały się ze zrozumieniem, nie doczekały się jasnych deklaracji rządu jeśli chodzi o działania w najbliższym czasie.

W tej sytuacji nie widać na razie pola porozumienia, wobec czego protest będzie nadal kontynuowany. Demonstranci nadal koczują pod Sejmem i nie zamierzają łatwo ustąpić.
Których dręczy głód...
2014-03-24 11:32:49
Niepełnosprawni Dorośli i Dzieci. Te same problemy, te same żołądki...pod takim hasłem w czwartek 27 marca o 12.00 pod Sejmem pojawi się kolejna poszkodowana i zapomniana w potrasformacyjnej Polsce grupa – Wykluczeni Opiekunowie Niepełnosprawnych Osób Dorosłych.

Organizatorzy chcą przypomnieć opinii publicznej i światu polityki, że obok niepełnosprawnych dzieci i ich opiekunów, są też osoby zajmujące się długoterminową
opieką nad bliskimi, którzy już w wieku dorosłym stali się niezdolni do samodzielnej egzystencji. Ich też dotyczy kwestia niskich ( a tym momencie nawet braku) świadczeń opiekuńczych w ramach ustawy o świadczeniach rodzinnych, a także deficytów polskiego
systemu wsparcia, łącznie z ograniczeniami w możliwości bezpłatnego korzystania z publicznej służby zdrowia. Odebranie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego – którego nie-konstytucyjność potwierdził także Trybunał – pozbawiło wiele spośród 150 tys. grupy opiekunów elementarnych środków do życia.


Przykre że media i politycy przez cały czas trwania protestów rodziców dzieci niepełnosprawnych w Sejmie niemal w ogóle nie wspominają o tej grupie, jakby nie istniała, co jeszcze bardziej pogłębia poczucie osamotnienia i upodlenia opiekunów osób starszych. Pokazuje też dla mnie dość jednoznaczne że w dużej mierze ci, którzy nagle stali się wielkimi orędownikami walki rodzin chorych i niepełnosprawnych dzieci, robią to prawdopodobnie
Tylko dlatego, że tamci poszli na całość i zawalczyć radykalniejszymi środkami o swoje prawa. Gdyby tego nie zrobili, pewnie potraktowano by im niewiele więcej uwagi niż to się teraz czyni wobec opiekunów osób starszych.
Dlatego też ci ostatni niebawem zamierzają dołączyć się do protestów i przypomnieć o swoich potrzebach. Warto ich wesprzeć.

Warto na koniec zwrócić uwagę na hasło protestu a konkretnie jego ostatni człon „ te same żołądki”| Gdy z kolei w styczniu rodzice niepełnosprawnych dzieci robili swój protest, hasłem było „ Jestem niepełnosprawny – jestem głodny”, jeszcze dawniej, chyba latem 2012, półtora roku temu ta grupa ( często bezpośrednio ci sami ludzie) protestowała pod szyldem „ Samą miłością naszych dzieci nie nakarmimy”. Mało kto się wtedy interesował sprawą i po paru dniach sprawa ucichała, a rodziny wracały do domów z pustymi rękami. Gdy zobaczymy działania ruchu w całym wieloletnim ciągu wydarzeń, które nie przynosiły skutków, trudno się dziwić się im obecnej postawie. A słownictwo odwołujące się do potrzeb żołądka, nieraz do głodu nie jest przesadą.

Po prostu wielu grup nie jest w stanie zaspokoić podstawowych potrzeb, co zresztą pokazują dane GUS mówiące o 6,7% gospodarstw balansujących na granicy egzystencji. Przedstawiciele tych grup ( zwłaszcza ci czujący w sobie moralny mandat do zabiegania o swoje sprawy, ze względu na uznanie wartości opieki jaką sprawują nad bliskimi) są więc gotowi do walki do upadłego, gdyż właściwie mają już niewiele do stracenia, a „ głód” niekiedy dosłowny, niekiedy wyrażające szerzej rozumianą niemożność zaspokojenia podstawowych potrzeb) wypycha tych ludzi na ulicę by protestować.

Myślę, że bardziej stanowcze pojawienie się tych ludzi w przestrzeni publicznej może przynieść znacznie dalej idące i głębsze zmiany w funkcjonowaniu polityki publicznej, wykraczające poza doraźne przyznanie lub podwyższenie świadczeń. Ale by nie zapeszyć wstrzymam się póki co nie będę jeszcze snuł dalekosiężnych wizji. Natenczas zachęcam do nagłaśnianie i wsparcia protestu jaki ma odbyć się w najbliższy czwartek. Część osób być może będzie zmuszona zabrać swoich podopiecznych ( których nie ma z kim zostawić ani opłacić odpowiedniej opieki na czas nieobecności).wobec czego wszelka pomoc na miejscu również się przyda.
W środę, w samo południe
2014-03-18 11:16:40
Protest rodzin niepełnosprawnych już jutro. Organizatorzy planują, że będzie trwał kilka dni. Początek od 12 pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów. Potem przemarsz pod Sejm. O tym jak wygląda sytuacja tych rodzin warto posłuchać od nich samych. Przejmująco o swoim losie i potrzebach opowiada Pani Ela Karasińska.
http://kobieta.onet.pl/zdrowie/psychologia/elzbieta-karasinska-ostrzegam-jestem-u-kresu-wytrzymalosci/7446m

To właśnie rozmowa z nią na żywo, na proteście 2 lata wpłynęła na to, że zdecydowałem się na poważnie zająć tą sprawą zawodowo, społecznie, naukowo. Przykre, że od tego czasu sytuacja Pani Eli nadal jest tak dramatyczna. Myślę, że warto przeczytać i te ten wywiad, nawet jeśli ktoś nie wybiera się na protest.

Natomiast bardziej systemowo o tym zagadnieniu mówiłem w poniższym wywiadzie.
http://www.youtube.com/watch?v=8PaphoX-rcY

Myślę, że załączone materiały nie pozostawiają wątpliwości że jest o co walczyć.
Można przyjść bezpośrednio na protest, zasugerować to znajomym, zwłaszcza tym którzy pracują w mediach lub mają do nich kontakt. Warto by wydarzenie – a za jego pośrednictwem – szerszy nierozwiązany wciąż problem – zaistniało w debacie publicznej, choć na pewien czas, by dać impuls władzom do przyspieszonych działań ( nie chodzi wyłącznie o podniesienie zasiłku i świadczenia pielęgnacyjnego, ale na przykład poziom i zasady refundacji sprzętu rehabilitacyjnego czy przyborów służących pielęgnic oraz dostęp do usług wspierających). To nie tylko sprawa, która powinna interesować ministra Pracy i Polityki Społecznej, ale także Ministra Zdrowia oraz Ministra Edukacji. A odpowiada za to cały Rząd na czele z Premierem.
Nowe otwarcie?
2014-02-25 11:04:14
Walka rodziców niepełnosprawnych dzieci o swoje prawa społeczne to proces pozbawiony linearnej ciągłości. Przeplatają się w nim chwile nadziei i rozczarowań ( nieraz są to nie chwile, a całe okresy). Na przełomie roku nastąpił okres rozczarowania, który doprowadził zdesperowanych rodziców do ogólnopolskiego protestu na przełomie stycznia i lutego, który z uwagi na dramatyczny przebieg odbił się echem w niektórych mediach głównego nurtu. Niedawno jednak – być może pod wpływem tego, że sprawa nabrała ponownie rozgłosu – doszło do kolejnego spotkania rządu z przedstawicielami rodzin dzieci, głównie zrzeszonymi ww aktywnym na tym polu Stowarzyszeniu " Mam przyszłość". Czy zwiastuje ono przełom?

Między-resortowo

Trudno powiedzieć.Długotrwałe śledzenie tej walki nauczyło mnie czekać z entuzjazmem póki nie zobaczę na stronie BIP stosownych projektów lub przynajmniej nie obejrzę publicznych wypowiedzi przedstawicieli rządu dostępnych opinii publicznej. Póki to nie nastąpi, trudno powiedzieć " Słowo się rzekło, kobyłka u płota" a władze zręcznie to wykorzystują. Spotkanie 19 lutego wydaje się o tyle istotne, że przywraca formułę międzyresortowych spotkań, w których na problem patrzy się kompleksowo, z udziałem wielu instytucji mających na to wpływ. Przez ostatnie miesiące przyzwyczailiśmy się bowiem, że do rodziców kierowana jest grupka niedecyzyjnych urzędników, zazwyczaj z jednego departamentu, którzy nie są władni by odpowiedzieć na nurtujące rodziców problemy a tym bardziej szukać skutecznie w swej wąsko zakrojonej działce środków zaradczych. Rezultatem było stopniowe zawężanie przedmiotu rozmów do skądinąd żywotnej, ale nie jedynej ważnej dla tej grupy kwestii – wysokości świadczenia pielęgnacyjnego i zasad jego przyznawania.

Tym razem jednak ponownie z rodzicami spotkali się przedstawiciele różnych resortów ( MPiPS, resortu edukacji, Zdrowia a także PFRON, z ktorego środków finansuje się wiele świadczeń dla osób niepełnosprawnych). Poruszone zostały – obok budzących największe emocji kwestii świadczeń socjalnych – także problem dofinansowania do podręczników i specjalnego kształcenia, poziom refundacji sprzętu rehabilitacyjnego i dostęp do leczenia dzieci niepełnosprawnych. Stworzona została swoista mapa problemów. O poszczególnych z nich będą już kolejne szczegółowe spotkania w wybranych resortach niebawem.

Gdzie Ministerstwo Finansów?

Nie mogłem uczestniczyć w minionym spotkaniu a bazując jedynie na relacji rodziców, na jedną rzeczy chciałbym zwrócić uwagę. Na spotkaniu nie było przedstawicieli Ministerstwa Finansów, , a bardzo wiele zależy od tego. Owszem to poszczególne resorty opracowują kształt rozwiązań instytucjonalnych, ale ostatecznie w podziale środków budżetowych istotną rolę odgrywa MF, także za nowego Ministra Szczurka, którego realna pozycja polityczna jest być może na razie słabsza niż poprzednika. Uważam, że byłoby wskazanym aby także to ministerstwo stało się uczestnikiem tych rozmów. Dopóki będzie ono odizolowane od bezpośredniego kontaktu z zainteresowaną grupą, odseparowanie, jeszcze większe będzie ryzyko że wysokość poszczególnych świadczeń będzie traktowało jedynie jako cyferki w budżetowym rachunku. Konfrontacja z dramatem tych ludzi i problemami do rozwiązania daje większe szanse na spojrzenie na to od ludzkiej strony. Może to służyć także sprawie w tym sensie, że reprezentanci ministerstwa mogliby pokazywać finansowe pole manewru, a dzięki temu rozmowy nie odbywały się bez ekonomicznych fundamentów. Gwarancji nie ma, ale doprowadzenie do takiej formuły wydaje się korzystna i z punktu widzenia przebiegu i owoców spotkań.

Duża skala

A sprawa powinna interesować Ministerstwo Finansów, gdyż jest bardzo rozległa. Choć same świadczenia są głodowe, skala problemu jest szeroka, co w sumie sprawia, że obracamy niemałymi kwotami, które warto rozsądnie dzielić i – nazwijmy to ten sposób – zainwestować ( rozsądne wydatki na rozwój dzieci, także tych niepełnosprawnych i godne życie ich rodzin to także forma inwestycji). Problem świadczenia pielęgnacyjnego dotyczy 100 tys. osób, a przecież nie wszyscy rodzice korzystają z tego świadczenia. Sam zasiłek pielęgnacyjny, na podopiecznego pobiera ponad 900 tys.osób. Dzieci o orzeczonej niepełnosprawności jest ponad 180 tys. Duża część tych rodzin żyje w biedzie. W 2012 roku – aż 12% w skrajnym ubóstwie, a prawie co trzecie gospodarstwo z niepełnosprawnym dzieckiem było dotknięte ubóstwem względnym, co może prowadzić do wykluczenia w różnych sytuacjach. np. jeśli chodzi o korzystanie z wypoczynku zimowego. O tym ostatnim miedzy innymi na tle szerszej sytuacji tej grupy rozmawialiśmy ostatnio w studiu Mojej Rodziny. Materiał dostępny jest tu:

Choć rozmowy ponownie nabierają bardziej sensowej formuły, z radością poczekajmy, aż rodzice dzieci niepełnosprawnych będą mogli odczuć bezpośrednie z tego korzyści - w domowych budżetach, w codziennym życiu.
Po konsultacjach - w dalszym ciągu niepewność
2014-02-24 11:01:50
Dobiegły końca społeczne konsultacje wokół projektu, którego celem miało być przywrócenie bezprawnie – według Trybunału Konstytucyjnego – odebranych uprawnień opiekunom niepełnosprawnych osób dorosłych. Czas pokaże czy konsultacje nie okażą się fasadą. Ich przedmiotem był projekt który miał przywracać odebrane niesłusznie świadczenia pielęgnacyjne budzi jednak spore zastrzeżenia dużej części środowiska tzw. wykluczonych opiekunów. Wiele osób, którzy zostali bez środków wcale nie obejmuje, a tym którzy zostali uwzględnieni oferuje się nie bezpośrednio świadczenia pielęgnacyjne, ale niższy i mniej pewny zasiłek dla opiekuna.

Około 150 tys. opiekunów od wielu miesięcy żyje bez wsparcia socjalnego ani zebezpieczenia emerytalnego i zdrowotnego. Rządowy projekt konsumujący grudniowy wyrok Trybunału wyczekiwano z dużą niecierpliwością. Jego treść jednak budzi wciąż szereg zastrzeżeń.

Środowisko opiekunów jest podzielone w ocenie przedłożonego projektu. Upraszczając, można powiedzieć, że podział rysuje się następująco. Część środowiska przyjmuje, że projekt jest realizacją postanowień Trybunału i w tej chwili należy dążyć do jego najszybszego jego przyjęcia choćby w obecnej postaci , zaś o lepsze warunki i o pozostałych których projekt nie obejmuje, walczyć dalej ale już w perspektywie przyszłej ustawy o świadczeniach rodzinnych. Inni twierdzą, że projekt ten zawiera zbyt wiele zastrzeżeń i nie jest właściwą realizacją wyroku Trybunału wobec tego już na tym etapie podstawowe założenia projektu należy podważyć i domagać się zgoła odmiennej propozycji.

Wybrane zastrzeżenia

Jakie obiekcje można skierować wobec wspomnianego projektu?

Po pierwsze, przewiduje on nie zwrot expressis verbis świadczenia pielęgnacyjnego, do którego prawo niegdyś utracili, a a nowy tzw. zasiłek dla opiekuna. W opinii części organizacji reprezentujących wykluczonych opiekunów nie jest to adekwatne dostosowanie się do wyroku Trybunału, który odnosił się wprost do świadczenia pielęgnacyjnego. Jest więc ryzyko, że nowy zasiłek będzie budził nadal zastrzeżenia po kątem zgodności z ustawą zasadniczą i w praktyce okaże się bytem tymczasowym. Tymczasem ludzie ci potrzebują wreszcie stabilności.

Po drugie, różnica nie jest wyłącznie w nazewnictwie. Wspomniany zasiłek ma być w wysokości 520 złotych, podczas gdy świadczenie pielęgnacyjne w międzyczasie zwiększyło się do 620 złotych, a biorąc pod uwagę fakt, że pobierający je ( niepracujący zawodowo opiekunowie dzieci i osób niepełnosprawnych od dzieciństwa) otrzymują jeszcze dodatkowe 200 złotych z rządowego programu – w sumie 820 złotych. Ponadto od zasiłku i świadczenia będą odprowadzane inne wysokości składek, więc realna różnica między nimi byłaby wyższa niż owe ustawowe 100 złotych.

Po trzecie, nowy zasiłek nie ma umocowania wprost w ustawie o świadczeniach rodzinnych wobec tego nie jest pewne czy podlegał cyklicznej waloryzacji o której mówi ustawa. Projekt ustawy powołującej zasiłek dla opiekuna nie przewiduje expresis verbis mechanizmu waloryzacji świadczenia. Jest obawa, że nawet po ewentualnym jego wejściu w życie realna siła nabywcza tego świadczenia by sukcesywnie malała.

Po czwarte, uprawnienia do zasiłku dla opiekuna miałyby być stale weryfikowane w trybie częstszym niż to jest w przypadku świadczeń pielęgnacyjnych. To kolejny punkt stawiający uprawnionych do niego w gorszej pozycji niż przed zaskarżonymi zmianami i nierównej pozycji wobec tych, którym przysługuje świadczenie pielęgnacyjne. Ponadto jest wyznaczony określony czas, w którym poszkodowani mogliby złożyć wniosek o ów zasiłek. Pojawia się obawa, że nie do wszystkich informacja dotrze na czas i wobec tego nie skorzystają z przysługującego im prawa. Wprawdzie służby społeczne zostały zobowiązane do przekazywania informacji, ale przy tak licznej grupie osób, nie do wszystkich ta wiedza może dotrzeć, zwłaszcza dy ktoś w międzyczasie zmienił miejsce zamieszkania.

Po piąte – i chyba najważniejsze - zasiłek dla opiekuna ma przysługiwać tylko części opiekunów, którzy znajdują się w warunkach wykluczenia i braku środków do życia. Zgodnie z projektem ów zasiłek ma przysługiwać tylko tym, którym prawo do świadczenia pielęgnacyjnego wygasło z dniem 30 czerwca 2013. Istotnie, wyrok trybunału dotyczył właśnie tej i tylko tej grupy. Tym niemniej nie rozwiązuje to znacznie szerszego problemu wykluczonych opiekunów.

Przykładowo Pani Danuta Bodzioch opiekuje się od dawna mężem, który uległ swego czasu ciężkiemu wypadkowi. Orzeczenie o niepełnosprawności miał do końca 2012 roku, a pochodną wobec tego było prawo do świadczenia pielęgnacyjnego dla jego żony.W kolejnym roku musiał uzyskać nowe orzeczenie, które w końcu otrzymał. Tyle, że wówczas jego żona musiała ubiegać się o świadczenie na nowych – mniej korzystnych – zasadach. Nie zakwalifikowała się do świadczenia ani do objętego kryterium dochodowym specjalnego zasiłku pielęgnacyjnego. W rezultacie została bez niczego. Także teraz rząd nic dla niej nie ma – w dniu 30 czerwca nie pobierała świadczenia pielęgnacyjnego, mimo że opieka przez cały ten czas była przez nią sprawowana. Również bez podstaw do wsparcia są osoby, których bliscy utracili samodzielność już w 2013 roku, kiedy obowiązywało już nowe, krzywdzące, prawo. Co ci ludzie mają począć? Nie tylko nie otrzymują wsparcia, ale nawet władza nie daje im w tej chwili nadziei na poprawę sytuacji w najbliższym okresie.

Kolizja potrzeb?


Wobec tych zastrzeżeń, trudno się dziwić poruszeniu i zdezorientowaniu w środowisku opiekunów. W kolizję wchodzą tu sprzeczne racje, interesy i potrzeby. Z jednej strony ludzi ci są umęczeni długotrwałym okresem wykluczenia i niepewności, które całkowicie destabilizują ich codzienne życie, wielu z nich spychają na skraj nędzy i załamania psychicznego. Z drugiej strony pojawia się obawy o jakość i adekwatność przygotowanego prawa, który znów może okazać się bublem, nie mającym społecznej ani konstytucyjnej legitymacji. Na to nakłada się różnica w sytuacji tych, dla których środki pojawiły się na horyzoncie a tych, którzy nadal są poza nawiasem przygotowywanych zmian. Nie po raz pierwszy w tej materii mamy do czynienia z sytuacją, w której krok pozornie posuwający nas do przodu, w praktyce niesie groźbę dalszego zamętu i szkód.

W tej sytuacji warto byłoby – nie rezygnując z konieczności pilnych i zdecydowanych działań przeformułować rządowe propozycje tak by projekt przywracał faktycznie prawo do świadczenia, którego treść najpełniej odpowiadała utraconym uprzednio uprawnieniom. Przynajmniej dla tych, których już teraz obejmuje wyrok Trybunału i procedowane propozycje zmian. Dla pozostałych faktycznych opiekunów – również przecież w naglącej potrzebie i zasłużonych w opiece – konieczne jest konieczne wsparcie, które by nie pozostawiało ich na lodzie. Przynajmniej tymczasowo, do czasu aż wejdzie bardziej trwałe prawo które zrówna w prawach różne grupy rodzin długoterminowo opiekujących się bliskimi.

Niepewna przyszłość

Jego losy i kształt są wciąż nieznane. Z jednej strony mówi się o konieczności ujednolicenia zasad przyznawania świadczeń dla wszystkich opiekunów bez wzgędu na czas powstawnia niesamodzielności podopieczego ( w tym duchu wypowiadała się Pani Minister Seredyn 19 lutego podczas posiedzenia Komisji ds.Rodziny i Polityki Społecznej). Z drugiej strony tego samego dnia podczas spotkania przedstawicieli rodziców dzieci niepełnosprawnych ze stroną rządową uzgodniono - jak wynika z relacji rodzin uczestniczących w spotkaniu - że systemy wsparcia dla opiekunów dzieci i osób starszych miałyby być osobne. A w tle jest jeszcze projekt ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym senatora Augustyna,dedykowany niesamodzielnym osobom dorosłym i - sądząc po nastrojach w środowisku ich opiekunów - budzący z wielu powodów liczne obawy tego środowiska ( choćby ze względu na nie uwzględnienie specyfiki potrzeb osób z demencją wymagającymi całodobowej opieki). Powołanie nowej Komisji Sejmowej ds. Osób starszych i stanięcie na jej czele Senatora Augustyna czyni scenariusz wejścia w życie projekty znów bardziej prawdopodobnym

Sam mam mieszane uczucia względem projektu Auustyna. Śledzę i opisuję pracę nad projektem od paru lat i z biegiem czasu coraz więcej słabych punktów w tej koncepcji się ujawnia. Aczkolwiek wydaje mi się, że ma on i swoje dobre strony w porównaniu z obecnym status quo ( przewiduje np. opiekę wytchnieniową dla opiekuna czy urlop dla placującego opiekuna). Jednak słabo pasuje ów projekt do osób ciężko niesamodzielnych, wymagających całodobowej opieki i niepełnosprawnych intelektualnie np. w związku z demencją czy chorobą Alzheimera. Tu czek w proponowanej wysokości może nie wystarczyć lub pokryć koszty zewnętrznej opieki w stopniu na tyle skromnym, że jakakolwiek aktywizacja opiekuna i tak nie będzie wchodziła w grę. To jednak temat na osobny artykuł.

Póki co sytuacja wykluczonych opiekunów nadal pozostaje niepewna a ich problemy nie rozwiązane. W środą przewidziane są konsultacje z tą grupą odnośnie projektu o zasiłku dla opiekuna. Być może po tym wydarzeniu będziemy wiedzieć coś więcej.

Raff

We Wrocławiu o polityce senioralnej
2014-02-18 12:30:18
Starzenie się społeczeństw to wyzwanie nie tylko wyzwanie dla systemów krajowych. To także wyzwanie dla społeczności lokalnych. W zeszłym tygodniu w moim rodzinnym Wrocławiu odbyło się spotkanie " Miasto 60+" poświęcone temu zagadnieniu. Pierwszego dnia była otwarta debata, drugiego dnia warsztat.

Całość odbyła się w ramach Społecznej Akademii Kultury Jacka Żakowskiego. Głównym gościem był dr Paweł Kubicki z SGH, sekretarz Polskiego Towarzystwa Gerontologcznego i osoba popularyzująca w Polsce m.in. koncpecję miast przyjaznych starzeniu się ( age-friendly cities).
Dla mnie osoba tylko nieco starszego kolegi o tyle ważna, że w jakimś sensie przetarł szlaki jeśli chodzi o łączenie zaangażowania akademickiego i społeczno-politycznego w obszarze seniorów i niepełnosprawnych.

Z tego co wiem w najbliższym czasie Paweł ma przygotować materiał z oficjalnymi wnioskami i rekomendacjami płynącymi z dwudniowej pracy warsztatowej. Póki to nie nastąpi, pozwolę sobie na parę własnych wrażeń i przemyśleń.

Potencjał, nie problem

O pierwszej części – debacie - wspomniał już u siebie Michał Syska, z którym nie po raz pierwszy mieliśmy okazję spotkać się przy okazji problematyki senioralnej. Przed dwoma laty tworzyliśmy wspólnie ( w ramach szerszego zespołu) opracowanie pt. Z godnością w jesień życia", która jednak bardziej skupiała się na systemowych niż lokalnych uwarunkowaniach i konsekwencjach starzenia się społeczeństwa. Michał też organizował debaty " Czy Inny Wrocław jest możliwy?czy "Miasto postindustrialne.Problemy społeczne, perspektywy rozwoju "które doczekały się po-konferencyjnych publikacji ( dostępne na stronie OMS Lassalle). Myślę, że został już położony fundament pod ściślejsze tych dwóch nurtów refleksji – polityki miejskiej i senioralnej – w ramach działalności OMS Lassalle. Z tego co wiem taki mariaż jest w planie.

Wracając do meritum, uwaga Michała o przewadze seniorów na sali nie jest bez znaczenia. Zwłaszcza w realiach, w których takie widoki nie należą do najczęstszych. Tydzień wcześniej uczestniczyłem w stolicy nieco podobnej debacie, realizowanej przez moją Fundację Zaczyn pt." Warszawa przyjazna seniorom". Również wydarzenie przyciągnęło mnóstwo starszych mieszkańców. Ponad 150 osobowe audytorium, wymuszające dostawienie i ustawienie w korytarzu krzeseł w Pałacu Ślubów, przekroczyło swą liczebnością oczekiwania organizatorów. Dla mnie obydwa te wydarzenia są dowodem na to jak silna jest potrzeba i potencjał partycypacji w życiu społecznym dużej części osób w starszym wieku. Potrzeby i możliwości często jednak niedostrzeżone i stłumione, wobec czego gdy tylko znajdzie się przestrzeń dla ich wyrazu, następuje ich erupcja na ogromną skalę. O tym mówił też dr Paweł Kubicki we Wrocławiu pierwszego dnia, wskazując, że seniorzy ze względu na posiadane zasoby ( czas, zaangażowanie, doświadczenie i nawet jeśli niewielkie, to jednak statystycznie relatywnie stabilne środki) są grupą, której włączenie powinno być traktowane zwyczajnie opłacalne dla lokalnych włodarzy i innych podmiotów. Stanowią oni duży potencjał dla miasta, jako konsumenci jak i podmioty wykonujące określone usługi i dobra materialne i pozamaterialne. Zwrócił też uwagę na fakt że starzenie się społeczeństwa w odróżnieniu od zmian technologicznych czy fluktuacji na rynku pracy jest procesem dość przewidywalnym w dłuższej perspektywie, także w wartościach liczbowych. Sprzyja to uwzględnianiu starzenia się społeczeństwa w długofalowych strategiach rozwoju. Kubicki spostrzegł jednak, że zazwyczaj w tego typu dokumentach – zupełnie niesłusznie - osoby starsze jeśli się w ogóle pojawiają, to bardziej w kontekście problemów do rozwiązania, a nie potencjału do wykorzystania. .

warsztat senioralny

Dla badacza i animatora polityki senioralnej szczególnie ciekawy był jednak drugi "warsztatowy" dzień w Centrum Seniora, który miał dostarczyć bardziej praktycznych, operacyjnych wniosków i rekomendacji. Słowo warsztat ująłem w nawias, gdyż -znów – kilkudziesięcioosobowe grono przybyłych swą liczbą raczej sprzyjało formule bardziej konkretnej debaty niż typowego warsztatu. Wśród przybyłych znaleźli się między innymi przedstawiciele lokalnych struktur Polskiego Związku Emerytów i Rencistów, emerytowane członkinie ZNP, przedstawiciele Uniwersytetów Trzeciego Wieku ( przy Uniwersytecie Wrocławskim i Uniwersytecie Ekonomicznym), pracownicy klubu seniora. Byli Pan Robert Pawliszko, kierownik Wrocławskiego Centrum Seniora oraz Pani dr Walentyna Wnuk, doradca Prezydenta Miasta ds.Seniorów. Byli też niezrzeszeni seniorzy, a także parę młodszych wiekiem osób działający w określonych organizacjach, które chciałby przyciągnąć do swej oferty także osoby starsze. W pierwszej turze każdy z uczestników wypowiadał się co jemu przeszkadza we Wrocławiu jeśli chodzi o życie seniorów i co należałoby zmienić. Sądząc po zróżnicowanym przekroju uczestników, można powiedzieć, że spotkanie mogło przyczynić się do integracji interesariuszy lokalnych działań senioralnych oraz wymiany informacji i punktów widzenia.

W pierwszej turze każdy z uczestników wypowiadał się co jemu przeszkadza we Wrocławiu jeśli chodzi o życie seniorów i co należałoby zmienić. W tle dyskusji była udział w kulturze, a także w przyszłych wydarzeniach z okazji Europejskiej Stolicy Kultury. Uczestnicy wskazali na szereg barier uczestnictwa w życiu kulturalnym jak i szerzej społecznym.

Senior w lokalnej czaso-przestrzeni

Pierwsza grupa barier – nazwijmy je umownie fizycznymi - zwiąże się z infrastrukturą i transportem. Windy, schody, progi, rozmieszczenie ławek i toalet w przestrzeni publicznej czy sygnalizacja dźwiękowo-świetlna ( wielkość napisów na, długość świateł na pasach etc) to kwestie z którym już się zetknąłem.Ale po raz pierwsze uświadomiłem sobie, że nie tylko obiektów ale i wydarzeń w lokalnej czaso-przestrzeni ma znaczenie. Wydarzenia w krótkich odstępach czasowych ale rozrzucone w odległych i słabo skomunikowanych punktach czy też zbyt późno to realne bariery. Z drugiej strony zbytnie centralizacja wydarzeń i instytucji kulturalnych też niekoniecznie jest rozwiązaniem. Podczas spotkania wskazywano potrzebę istnienia instytucji kulturalnych, społecznych, partycypacyjnych i opiekuńczych także w bliskim otoczeniu życia seniorów tak by były dostępne w codziennym funkcjonowaniu. Sądzę iż mamy tu do czynienia z istotnym dylematem dla polityki miejskiej – jak znaleźć złoty środek między potrzebą dostarczania usług jak najbliżej zamieszkania a brakiem zbyt dużego rozproszenia terytorialnego ofert, które dla osób z ograniczoną mobilnością mogą być w praktyce trudno osiągalne. Obok barier typowo fizycznych, wskazywano również materialne. Nie tylko zniżki na wybrane wydarzenia kulturalne, ale w niektórych przypadkach całkowite zwolnienie z opłat. Także przydałoby się zniżki komunikacyjne nie tylko dla seniora, ale także dla osoby jej towarzyszącej. Być może zmotywowałoby to dodatkowo niektórych do asystowania osobom starszym, którzy bez wsparcia osoby drugiej zostali by w domu. Jeszcze inna grupa barier wiązała się z dostępnością, jakością i koordynacją informacji. Wiele inicjatyw już funkcjonuje, ale część osób starszych lub ich opiekunów o tym nie wie, przez co skala skorzystania z istniejącej oferty bywa niewielka.

Nie wszystkim niezbędna jest aktywizacja

Wśród kierunków pożądanych działań wyróżniono: potrzebę lepszej koorydynacji działań, stworzenie korzystniejszych ram dla wolontariatu i innych form senioralnej oraz międzygeneracyjnej integracji i solidarności. W trakcie dyskusji zarysował się też podział potrzeb w obrębie szerokiej przecież – w zasadzie dwupokoleniowej - grupy seniorów. Aktywizacja ( na którą zorientowana jest większość projektów systemowych i konkursowych projektów) jest potrzebna na pewno części seniorów. Inni, zwłaszcza ci w zaawansowanej, niekiedy już niesamodzielnej, jesieni życia oczekują wprawdzie życia pomyślnego i ciekawego, a przede wszystkim godnego ( i należy im to umożliwić) ale nie koniecznie już tak zaktywizowanego. Nie każdy też życzy sobie aktywizację i integrację w zorganizowanej, kolektywnej formule, nawet gdy ma ku temu jeszcze sprawność. Niektórzy realizują się w aktywnościach raczej samotniczych i też należy uszanować ich prawo do tego. A także zabezpieczyć warunki by mogli czuć się pewnie realizując swoje zainteresowania.

W Polsce wciąż kwestia aktywnego starzenia się nie jest wystarczająco krytycznie sproblematyzowana. Choć w dyskursie akademickim pojawia się już świadomość tego, że nie mamy do czynienia z uniwersalną matrycą, którą możemy zastosować wrzędzie i dla wszystkich. Przed rokiem w moim instytutowym kwartalniku, gdyż jeszcze byłem jego sekretarzem, opublikowaliśmy tekst na ten temat, którego lektura była dla mnie przełomowa. To artykuł niemieckich badaczek Beate Schonbrodt i Katji Veil pt." Zjawisko wycofania w kontekście "Aktywnego Starzenia się". Potrzeba działania i przykłady dobrych praktyk w Niemczech". ( polecam ten tekst dostępny na stronie Problemy Polityki Społecznej. Studia i Dyskusji, w zakładce z numerem 19).


Projektując politykę senioralną trzeba mieć na uwadze także " nieaktywizujących się" seniorów i ich potrzeby oraz oczekiwania. Tych, którzy chcieliby się aktywizować, a stoją przed barierami, należy pomóc je przełamywać lub omijać. Niekiedy przydadzą się też zachęty, ale należy pamiętać o potrzebie indywidualnego wyboru własnego modelu życia.

Nie mniejszy nacisk niż na aktywizację powinien iść na zapewnienie opieki i jakości życia dla osób w zaawansowanej starości i o słabej kondycji zdrowotnej. Jako przykład jednej z nielicznych organizacji która o tym pamięta dr Kubicki wymienił Stowarzyszenie Mali Bracia Ubogich. Paweł Kubicki puentując spotkanie zalecał ostrożność wobec zbyt prostego przyjmowania modelu aktywnego starzenia się. Część osób, już schorowanych, może po prostu nie nadążyć za dogonieniem tego nowego trendu.

Raff

p.s: z tego wszystkiego niewiele napisałem o samym Wrocławiu i prowadzonej tu polityce senioralnej. Więcej na ten temat można się dowiedzieć ze trony Wrocławskiego Centrum Seniora:
http://www.seniorzy.wroclaw.pl/
Barbarzyńcy w ogrodzie ( zoologicznym)
2014-02-16 21:27:03
To nie nawiązanie do eseju Herberta, ale współczesnego wydarzenia jakie miało miejsce przed tygodniem w Kopenhadze. Na mocy decyzji dyrekcji tamtejszego ZOO zastrzelono młodą żyrafę a następnie poćwiartowano na oczach dzieci. Mięso przeznaczono na karmę dla lwów a także do badań. By nie uszkodzić mięsa, zrezygnowano z zastrzyku. Dyrektor ZOO stwierdził, że niezbędna jest selekcja zwierząt w taki sposób by były przekazane najlepsze geny. I dodał, że jest dumny z tego, że mogły przekazać dzieciom niezbędną wiedzę o anatomii żyrafy ( sic!).
Niestety to nie fikcja. Takie wydarzenie miało miejceI to w Danii, kraju mogącym aspirować do miana jednego z najbardziej humanitarnych, otaczających słabszych troską... W pierwszej chwili trudno mi było uwierzyć w to co czytałem i w jakikolwiek sposób się odnieść. Po chwili namysłu, sądzę, że ten przykry epizod jednak każe stawiać pytania i wątpliwości bardziej ogólnej natury.

Atawizm w imię postępu

Po pierwsze, okazuje się, że barbarzyństwo i przemoc dokonywana w imię postępu to nie relikt jaki możemy oglądać w muzeum XX-wiecznych totalitaryzmów. To ryzyko wciąż aktualne. Znów pojawia się język społecznego darwinizmu i " światły cel" ciemnych praktyk. Rozwój badań, edukacja młodzieży...
Sam - jeśli chodzi płaszczyzny konfiktu praw zwierząt i ludzi – miewam raczej zachowawcze stanowisko. To znaczy uważam, że nie możemy a priori wykluczyć w niektórych sytuacjach podporządkowania zwierząt dobru człowieka. Np. gdy idzie o testowanie leków na zwierzętach by móc skuteczniej leczyć człowieka z ciężkich chorób i tym samym skuteczniej ratować jego życie i zdrowie. Ale i tym instrumentem należy posługiwać się z rozwagą, raczej tam gdzie to konieczne i ze świadomością, że nie jest to w pełni neutralna etycznie sytuacja. A także z intencją ograniczenia cierpienia zwierząt w miarę dostępnych możliwości. W tym wypadku jednak nie mamy do czynienia z żadną z powyższych okoliczności. Ani nie są testowane leki. Ani nie dąży się do minimalizacji cierpienia. Nie ma więc żadnego usprawiedliwienia dla tego typu nieludzkich praktyk. Dla mnie przerażające w tym epizodzie jest nawet nie to, że z zimną krwią, a wręcz z dumą dokonano ( dewiacje wszędzie się zdarzają) ale że zrobiono to na całkowicie jawnie, na oczach dzieci ( z których jak się okazała aż część zakrywała oczy na ten widok), za przyzwoleniem ich rodziców i szeregu innych instytucji publicznych. Czyn ten nie spotkał się z jakąkolwiek sankcją i to w tym wszystkim szczególnie przeraża.

Barbarzyństwo zabijania, a nie cywilizacja śmierci

Moim zdaniem jest to barbarzyństwo zabijania. Nie zadawania śmierci, a zabijania właśnie. To, że miało to miejsce w Danii być może nie jest przypadkowe, ale przestrzegałbym przed zbyt daleko idącymi skojarzeniami i wnioskami. To nie tak, że przechylona na lewo, wyemancypowana kultowe społeczeństwo jest naturalnym siedliskiem dla tego typu praktyk i że one wynikają z przyjętej tam wizji społecznego rozwoju. Szukanie powinowactwa z dawnymi eugenicznymi praktykami ( dodajmy, zarzuconymi i oficjalnie dawno potępionymi) jakie miały miejsce w sąsiedzkiej Szwecji może się co poniektórym nasuwać jest niekoniecznie trafne. I zdarzeniem tym nie da się zwyczajnie obciążyć obecnego w zachodnim świecie modelu społecznego – którego adwersarze – określają mianem "cywilizacją śmierci". Moim zdaniem nie ma wspólnego mianownika między opisanym aktem a poszczególnymi rozwiązaniami eutanatycznymi. Nie tylko dlatego, że tam chodzi o zwierzęta, a tu o ludzi. Także dlatego, że tam nie chodziło o minimalizację cierpienia i ratowanie czyjejkolwiek godności, podczas gdy mówimy o dopuszczenie w określonych przypadkach eutanazji nie chodzi o eliminowanie niepotrzebnych osobników, a pójście za wolą osoby, której to dotyczy w celu ulżenia jego cierpieniu, ochrony jego godności według jego własnego o niej wyobrażenia.

Zwierzęca wrażliwość


Trzecia myśl jaka się przy tej okazji nasuwa to potrzeba przemyślenia charakteru i granic naszego humanizmu. Czy nie powinien on w większym stopniu odnosić się także do naszych mniejszych braci?

A propos żyraf, przypomniało mi się wydarzenie z Polski sprzed paru lat. Bodajże z Łodzi. Grupa chuliganów wtargnęła na teren ZOO. Zrobili tam spustoszenie, choć nie zaatakowali bezpośrednio zwierząt. Jednak pod wpływem stresu spowodowanego zajściem dwie żyrafy zmarły. Ilustruje to jak wrażliwe są to zwierzęta i że często nie zdajemy sobie sprawy, że one też czują. Warto o tym pamiętać ilekroć nasza ludzka rzeczywistość spotyka się ze światem zwierząt. Także wówczas nasze człowieczeństwo stoi przed sprawdzianem.
Trudne Wybory, trudna ocena
2014-02-08 15:14:54
Jako że minęła rocznica obrad Okrągłego Stołu, pozwolę sobie zamieścić na blogu tekst, który po śmierci Tadeusza Mazowieckiego opublikowałem w Magazynie Kontakt 18 listopada 2013. Nie jest to próba ocena całej transformacji,ale jednej z kluczowych postaci, choć myślę, że błędy Mazowieckiego były właściwe także części pozostałych intelektualistów przyczyniających się do budowy III RP w pierwszej fazie.
http://magazynkontakt.pl/trudne-wybory-trudna-ocena.html


***


Zacznijmy od dłuższego cytatu: Jestem skłonny sądzić, że Mazowiecki, nigdy nieinteresujący się gospodarką i nierozumiejący jej, popełnił „kolumbowy błąd”: szukał wzoru w Bonn, a podsunięto mu recepty z Chicago i Waszyngtonu, które po krótkim wahaniu zaakceptował, następnie starał się zracjonalizować. Pomagały mu w tym tłumy apologetów planu Balcerowicza i tych krytyków, którzy „odsądzali go od czci i wiary”. Błąd ten popełnił nieświadomy konsekwencji swojego wyboru, a gdy opowiedział się za społeczną gospodarką rynkową, nie uzyskał poparcia ekonomistów ze swego najbliższego otoczenia. L. Balcerowicz wielokrotnie ironizował na temat przymiotnika „społeczny”, a Kuczyński traktował to określenie jako ustępstwo czysto werbalne. (…) Inna sprawa, że i z ujawnionych dokumentów można wyczytać rozbieżności poglądów między premierem i jego ekonomistami – tak pisał o niedawno zmarłym Tadeuszu Mazowieckim, od początku krytyczny wobec modelu polskiej transformacji, profesor Tadeusz Kowalik (T. Kowalik, Polska Transformacja, 2009, s.81).

Mój stosunek do pierwszego Premiera III RP pozostaje dość ambiwalentny. Z jednej strony daleki jestem od właściwego mainstreamowi, zwłaszcza jego liberalnej części, wyidealizowanego spojrzenia na jego postać, a przede wszystkim dokonanywania oceny w oderwaniu od diagnozy społeczno-ekonomicznych skutków jej działalności publicznej. Z drugiej strony, nie przekonuje mnie zbyt łatwe i surowe osądzanie go za wszystkie grzechy doby transformacji, choć ją samą oceniam bardzo krytycznie, a to, co się działo na odcinku, na którym sam działam – czyli w sferze ubóstwa i wykluczenia – szczególnie do owego krytycyzmu skłania. Swoją ocenę uzasadniam przy pomocy czterech zasadniczych punktów.

Nie tylko w roli premiera


Oceny Tadeusza Mazowieckiego i żadnej innej postaci nie warto sprowadzać do jednego momentu, nawet jeśli był on przełomowy, zarówno w jej życiu, jak i w dziejach wspólnoty. Zwłaszcza w przypadku osób, których aktywność publiczna była rozłożona na kilkadziesiąt lat. Nawet jeśli uznamy, że czas, w którym pełnił on funkcję premiera, obfitował w błędy mające dalekosiężne, negatywne konsekwencje, nie powinniśmy, według mnie, tracić z pola widzenia innych części jego długiego politycznego życiorysu. A te wydają mi się zasadniczo pozytywne. Mówię zarówno o jego postawie podczas konfliktu bałkańskiego w latach 90., wsparciu „Solidarności”, a także jeszcze wcześniejszą aktywność jako katolickiego intelektualisty, który próbował w ramach systemu tworzyć warunki uczestnictwa dla tych, którzy byli w nim z przyczyn ideologicznych marginalizowani. Co więcej, na płaszczyźnie intelektualno-ideowej kultywował tradycje katolickie (personalizmu Mouniera i Maritaina), które szczególnie akcentowały solidarność ze słabszymi i dawały podkład pod dialog także z nurtami lewicowymi. Owa praca nad kształtowaniem dyskursu walnie przyczyniła się do późniejszych sojuszów lat 70. i 80. między lewicą laicką a chadecją i tym samym znacznie wzmocniła ruch na rzecz demokratycznych przemian.

Mogło być jeszcze gorzej

Ważnym aspektem oceny postaci jest nie tylko jej przynależność do danej formacji, ale także to, jak postępuje w jej ramach, który nurt myślenia reprezentuje. Tadeusz Mazowiecki nigdy nie był neoliberalnym jastrzębiem, który parł do jak najszybszej prywatyzacji i niszczenia wszystkiego, co kojarzyło się z państwem opiekuńczym. A pamiętajmy, że w drugiej połowie lat 80., co na bieżąco zauważał Walicki, a przypominał w swej książce profesor Kowalik, wahadło ideowe w znaczący sposób przesunęło w stronę konserwatywno-liberalną. Mazowiecki nie był jednak entuzjastą ideologii środowiska gdańskich liberałów czy pism Dzielskiego, łączących skrajny liberalizm z katolicyzmem. Gdy był premierem, nadal bliska mu była koncepcja społecznej gospodarski rynkowej, choć z perspektywy czasu widać, że nie bardzo potrafił znaleźć praktyczne przełożenie owej koncepcji na poziom ekonomicznej doktryny i konkretnych politycznych posunięć. Możemy jednak domniemywać, że gdyby doszedł do władzy któryś z bardziej antyspołecznie nastawionych nurtów, przemiany mogłyby się okazać jeszcze bardziej brutalne, pozbawione choćby tej cienkiej osłonowej otoczki. Transformacja zachowywała mimo wszystko pewne mechanizmy amortyzujące, a w polityce socjalnej i w zakresie usług publicznych przyniosła znacznie mniejsze zniszczenia niż reformy lat późniejszych. Mówiąc o mechanizmach osłonowych nie mam nawet na myśl słynnej zupki wydawanej ubogim przez Jacka Kuronia, chodzi mi raczej o systemowe instrumenty, takie jak przydzielane szerokim grupom zasiłki z tytułu bezrobocia, renty i świadczenia przedemerytalne. Oczywiście trudno bronić owych działań w dłuższej perspektywie. Z jednej strony dlatego, że owa siatka bezpieczeństwa była mało szczelna i krucha. Z drugiej strony dlatego, że działała dezaktywizująco. W zdrowej gospodarce ludzie powinni mieć pracę pozwalającą na w miarę godziwe życie, a nie musieć liczyć na cienką kuroniówkę.

Za żelazną kurtyną niewiedzy

Pewną okolicznością łagodzącą ocenę pierwszego Premiera III RP jest konieczność działania za swoistą kurtyną niewiedzy. W każdy wybór polityczny wpisany jest element niepewności, gdyż nie da się przewidzieć wszystkich jego skutków i pojawiających się ad hoc nowych, zewnętrznych uwarunkowań. Jednak w okresie transformacji skala niepewności była szczególnie wysoka. I ze względu na pionierstwo ustrojowych przemian w tej części świata, i ze względu na wieloletni brak dostępu do wiedzy o tym, co dzieje się w krajach zachodniego kapitalizmu. Pewną rolę odegrało też swoiste zaskoczeniem zwycięstwem. Wreszcie, w momencie, w którym przejmował stery rządów, Mazowiecki nie zdawał sobie sprawy, że zawali się blok sowiecki, co z kolei doprowadzi do zachwiania i skurczenia wschodniego rynku wymiany ekonomicznej i pogłębi problem likwidowanych miejsc pracy, a przecież to właśnie było źródłem największych dramatów tego okresu. Oczywiście, w zastanych warunkach niewiedzy można było podjąć zupełnie inne wybory, które okazyłyby się mniej bolesne społecznie i może bardziej skuteczne ekonomicznie. W tym sensie Mazowiecki ponosi odpowiedzialność za ów błąd wynikający z niewiedzy i zawierzenia fałszywym prorokom. Ale według mnie pozostaje to wciąż głównie odpowiedzialnością za błąd, nie zaś za świadome realizowanie terapii szokowej. Sądzę, że jest to zasadnicza różnica w kontekście oceny Mazowieckiego jako historycznej postaci.




Duży błąd pionierów, większy – kontynuatorów

Powinniśmy wreszcie pamiętać, że dziedzictwo rządów Tadeusza Mazowieckiego, łącznie z katastrofalnym planem Balcerowicza, odpowiada tylko za część patologii doby transformacji. Weźmy przykład PGR-ów. Ustawa weszła w życie 1 stycznia 1992 roku, dokładnie wtedy, gdy na czele rządu stanął Jan Olszewski. Jeśli chciałby być wierny swoim poglądom, to powinien wstrzymać wykonanie tej ustawy – intelektualnego tworu Balcerowicza i Bieleckiego, dwóch najzagorzalszych chyba entuzjastów prywatyzacji za wszelką cenę. Była to bowiem najmniej odpowiednia chwila do zafundowania dużej grupie społecznej kolejnej terapii szokowej. Przede wszystkim jednak stanowiła dowód, że przekonane do swojej koncepcji przemian ustrojowych władze pozostały ślepe na własne doświadczenie. Społeczeństwo przeżywało właśnie skutki drastycznego rozminięcia się założeń planu Balcerowicza z jego wykonaniem, różniącym się w podstawowych wskaźnikach o kilkaset procent. I mimo tych rezultatów, z taką samą neoficką gorliwością zaaplikowano kolejny nierealistyczny program (Kowalik 2009, s.167-168.). Z perspektywy czasu nie pamiętamy, kto, kiedy i za jakie decyzje odpowiadał. Tymczasem za późniejsze decyzje, jak choćby ta dotycząca PGR-ów, Mazowiecki ponosi już odpowiedzialność co najwyżej pośrednią, jako jeden z liderów formacji, która miała wówczas wiodący wpływ na rzeczywistość, ale nie jako bezpośredni sprawca.

Ponadto nasz ponury ogląd tamtych czasów ze społecznego punktu widzenia jest potęgowany przez to, że wiele błędów wówczas popełnionych nie zostało naprawionych, a wręcz były podtrzymywane i niekiedy nasilono w latach kolejnych.

Źle jednak by było – nie tylko dla sprawiedliwego osądu historii, ale także dla dobrobytu obecnych i przyszłych pokoleń – gdybyśmy przyjęli optykę, w której to właśnie wybory pierwszego premiera w pełni zdeterminowały późniejsze i dzisiejsze realia i byśmy główną winę za to, że części współczesnych Polaków jest źle, zrzucali tylko na architektów transformacji. To, że Mazowiecki czy Bielecki podejmowali niekorzystne decyzje, nie jest żadnym usprawiedliwieniem dla utrzymanych w podobnym, neoliberalnym duchu decyzji premierów od Buzka po Tuska. Cały czas aktualny jest imperatyw poszukiwania alternatyw rozwojowych dla obranego wówczas toru. Nawet przyjmując stanowisko (którego osobiście nie podzielam i które budzi kontrowersje także w środowiskach ekonomicznych, na przykład ze strony profesora Kieżuna), że kształt ówczesnej transformacji był, jeśli nie konieczny, to najbardziej pożądany, nie ma powodu, by wciąż kurczowo trzymać się pewnych schematów myślowych, które obowiązywały w pierwszym momencie przejścia od realnego socjalizmu do gospodarki rynkowej.

W każdym momencie były i nadal są możliwe inne drogi. Na dobrą sprawę, główną winą III RP nie jest sam grzech pierworodny terapii szokowej, ale to, że kolejne ekipy, widząc drastyczne społeczne jej skutki, nie wycofały się z ogólnego kierunku polityki neoliberalnej. Charakteryzują ją coraz bardziej selektywna polityka socjalna i rodzinna, neoficka wiara w efektywność mechanizmów rynkowych i ich wyższość nad interwencją publiczną, zachowawcza polityka podatkowa i wycofanie z polityki na rzecz zwiększania zatrudnienia przy pomocy publicznych inwestycji. Akurat Tadeusz Mazowiecki był tym, który dość szybko przeszedł na stanowisko ostrzegające przed polityką niewrażliwą na kwestie spójności społecznej, czego nie widać do dziś choćby w wypowiedziach Adama Michnika, a tym bardziej Leszka Balcerowicza i Waldemara Kuczyńskiego (warto przejrzeć choćby najnowszy wywiad w „Dzienniku Gazecie Prawnej” pod znamiennym tytułem Terapia szokowa? Jestem z niej dumny), którzy najbardziej bezpośrednio odpowiadali za transformacyjne błędy i jako gruntownie przygotowani ekonomiści, podejmowali wówczas decyzje znacznie świadomiej niż sam Premier.

***

Ten ostatni, nie znając się na rzeczy, musiał komuś zawierzyć i zawierzył niewłaściwym osobom oraz projektom, mimo że były dostępne alternatywy. Ten błąd czyni go w moich oczach postacią tragiczną. W dyskursie publicznym głównego nurtu pokazywano częściej Mazowieckiego jako postać pomnikową, wzorzec dla potomnych, a nie jednostkę uwikłaną w dramatyczne dylematy wobec rzeczywistości, którą nawet z pozycji premiera trudno kierować i przewidzieć skutki swych czynów. Spuścizna polityczna tej postaci i uczciwy bilans jej dokonań – bez popadania w manierę hagiograficzną ani w w upraszczającą demonizację – może przydać się współczesnym do wyciągania nauki z osiągnięć i błędów pokolenia pionierów III RP, którego Tadeusz Mazowiecki pozostanie ikoną.
Zimny kraj, zimna polityka
2014-02-02 19:27:29
Łabędzie, wieś w Zachodniopomorskim. Polska, A.D 2014. Na zewnątrz mróz – 12 stopni poniżej zera. W grożącej zawalaniem chacie bez okien, prądu i wody dzielnicowy znalazł mieszkającą tam 83-letnią staruszkę. Interweniującym funkcjonariuszom policji zamarzł długopis, gdy chciała spisać jej dane.

Chłodek. A.D. 2014.

Ten przypadek opisany przez TVP INFO po raz kolejny przypomniał mi obrazki z Przedwiośnia Żeromskiego, gdy w tzw. Chłodku pod Nawłocią główny bohater znajduje w nieogrzanej szopie widzi zabieconych, starych ludzi. Niby lata lecą i kraj się modernizuje, ale jak pokazuje przytoczony wyżej case obserwacje Żeromskiego sprzed 90.lat nie tracą na aktualności. Nie jest to też literacka fikcja, przerysowana nieco, ale realny obraz rzeczywistości.Przed rokiem popełniłem dla Nowego Obywatela felieton " Starość w chłodku" w ktorym próbowałem przypomnieć sugestywne ilustracje z prozy Żeromskiego ku refleksji współczesnym. Wiele bowiem problemów, tych najcięższych, bywa nie zauważonych. Zarówno w indywidualnych przypadkach konkretnych ludzi jak i nawet jako całościowe kwestie społeczne, wymagające zaadresowania. Zwłaszcza gdy mówimy o ludziach starszych, biednych, schorowanych, z obszarów peryferyjnych, często odciętych od wielkiego świata. Ale także i w dużych metropoliach mnóstwo osób ( zwłaszcza starszych, choć nie tylko) żyje w czterech ścianach ze swym – takim czy innym dramatem, który nie ujrzy światła dziennego lub ujrzy go gdy już będzie za późno...

W piątek przysłuchiwałem się debatom podczas Kongresu Zdrowego Starzenia się który zgromadził liczne tuzy łącznie z Premierem i Panią Marszałek. Byli też jednak praktycy, którzy z racji wykonywanej profesji stykają się z problemami ludzi starszych, także w tych najtrudniejszych momentach. Wśród prelegentów był.m.in.zasłużony kardiochirurg prof. Marian Zembala, który wskazywał, że wielu pacjentów nie spieszy się do opuszczenia szpitalnych murów, nie tyle jest źle dlatego, że ich coś fizycznie boli, ale dlatego, że czują się samotni, opuszczeni,a w domu jest zimno. Zaznaczył, że jeśli nie znajdziemy sposobów na rozwinięcie i wzmacnianie systemów społecznego, środowiskowego i rodzinnego wsparcia dla seniorów, nie rozwiążemy problemu kolejek, bowiem dla wielu ludzi szpitalne mury to jedyne miejsce gdzie mogą się zwrócić gdy czują się źle. Myślę, że dobrze by było aby do serca wzięli to sobie polscy decydenci, wraz z Ministrem Arłukowiczem, którzy zdają się widzieć drogi rozwiązania problemu wycinkowo, przy pomocy instrumentów administracyjno-finansowych, a nie poprzez oddziaływanie na zewnąrzne, strukturalne przyczyny zjawiska. Pisałem o tym już dawno, choćby w swojej części książki "Zdrowie. Przewodnik KP", ale dobrze było usłyszeć podobny tok rozumowania od kogoś kto ma większe rozeznanie i autorytet, oraz obserwuje omawiane zagadnienia od środka systemu.


Po solidarność do korzeni rzeczy


A system polityki społecznej – jako całość- sobie nie rodzi. I wciąż mam wrażenie, że osoby mające wpływ na jego zmiany, opierają się sięgnięciu do korzeni rzeczy. Nawet w oficjalnych strategicznych dokumentach zbywa się fakt, że warunki życia polskich seniorów są również bardzo zróżnicowane, zarówno w ujęciu terytorialnym jak i dochodowym. Że jest duża grupa seniorów bardzo biednych, żyjących w nędznych, nieprzystosowanych do potrzeb wieku, a często wręcz zagrażających zdrowiu warunkach lokalowych, bez możliwości opłacenia usług opiekuńczych i zdrowotnych. Że obok instrumentów adresowanych do wszystkich potrzebne są szczególne działania dedykowane grupom o specjalnych potrzebach. Nawet gdy się o tym pojawi wzmianka, niekoniecznie szuka się systemowych źródeł tego stanu rzeczy. Nie pada pytanie o to na ile system emerytalny realizuje zasady solidarności społecznej i chroni przed ubóstwem najsłabszych? Na ile ogólne finansowanie opieki zdrowotnej jest adekwatne do potrzeb starzenia się społeczeństwa? Czy system usług opiekuńczych dla osób starszych wyraża solidarne mierzenie się z ryzykiem niesamodzielności poprzez wsparcie osób nim dotkniętych i ich rodzin, czy też zrzuca odpowiedzialność za radzenie sobie w takich sytuacjach na nich samych?

Hasło solidarności międzypokoleniowej najczęściej pojawia się w kontekście albo więzi rodzinnych, albo lokalnych inicjatyw integrujących ludzi z różnych pokoleń ( co jest oczywiście bardzo ważne, aczkolwiek integracja międzypokoleniowa to nie do końca to samo co solidarność) czy wreszcie aktywizacji osób w wieku 50+. To ostatnie również jest ważne i potrzebne, ale nawet gdyby działało na większą skalę i bardziej efektywnie, nie dość przesuwa nas w kierunku dojrzałej solidarności międzypokoleniowej – nadal bowiem poruszamy się w paradygmacie, że jeśli chcesz móc godnie żyć, musisz sam sobie na to – jeszcze dłużej - zapracować. Aktywizacja zawodowa osób w wieku około senioralnym jest ważna z punktu widzenia potrzeb części osób starszych, gospodarki i społeczeństwa, ale tylko pośrednio w kontekście solidarności międzygeneracyjnej.


Mieszane odczucia

Wracając do wspomnianego Kongresu, mam mieszane uczucia. Jak zwykle przy okazji tego typu hucznych eventów. Z jednej strony, widzę plusy.
Po pierwsze dlatego, że nadaje się zagadnieniu stosowną rangę w debacie publicznej, a pośrednio także w agendzie politycznej. Po drugie jest to pretekst do konsolidacji i popularyzowania wiedzy na ten temat a także integrowania i w sposób konstruktywny konfrontowania interesariuszy polityki senioralnej, a ta jak wiemy by była skuteczna, musi być wielo-sektorowa, realizowana na różnych poziomach. Jako badacz tej problematyki ( a nieco mniej jako obywatel) mogę więc dostrzec pozytywy tego typu inicjatyw. Tym bardziej że bliska jest mi perspektywa instytutucjonalizmu dyskursywnego ( według terminologii Viven Schmidt) zgodnie z którą na zmianę szeroko rozumianych instytucji społecznych i politycznych mają wpływ idee oraz to jak krążą w dyskursie publicznym. A mam wrażenie i to mnie cieszy, że sprawy senioralne w ostatnim czasie mimo wszystko są podejmowane częściej i w sposób bardziej przemyślany ( choć nadal niektóre aspekty nie doczekały odpowiedniej uwagi i przepracowania).

Z drugiej jednak strony wydarzenia takie jak zeszłotygodniowy Kongres mogą nieco zaklinać rzeczywistość i wręcz uśpić czujność oraz wolę zmian. Tworzy się bowiem wrażenie, że tak oto elity zajmują się tą tematyką, dostrzegają ją i się z nią mierzą. Tymczasem jeśli spojrzymy na realia życia wielu ludzi starszych, otrzymujemy znacznie mniej optymistyczny obraz. Marszałek Kopacz może publicznie wygłaszać, jak bardzo potrzebni są nam ludzie starsi, ale takie ciepłe słowa nie zmienią faktu, że wiele ludzi nie ma jak ogrzać się zimą, że grozi im z biedy odcięcie prądu etc. Nie czas tu może na personalia, ale wiele osób starszych i ich opiekunów właśnie za sprawą Pani Marszałek, zarówno jej zaniechań jak działań ( także tych gdy była jeszcze ministrem Zdrowia) cierpi bardziej niż gdyby prowadzona była inna polityka. Szczególnie drastycznym przykładem grupy dla których Polska nie jest " ciepłym" krajem, w którym czują się godnie, jest 150 tys. grupa ztw. Wykluczonych opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych, spośród których liczni podopieczni to osoby w wieku podeszłym. Podczas kongresu – przynajmniej drugiego dnia w którym miałem okazję brać udział - sprawa nie została podjęta. A panel dotyczący opieki nad osobami starszymi raczej przebiegał w kręgu rozważań o koordynację działań między służbą zdrowia a pomocą społeczną, podczas gdy sprawa rodziny i potrzeby jej pilnego oraz kompleksowego wsparcia pozostawała co najwyżej na marginesie. Nie będę w tym momencie rozwodził się nad tą kwestią szczegółowo, trochę dokładniej o tym jak ci ludzie są traktowani przez Państwo Polskie mówię o tym w wywiadzie w audycji dostępnej pod tym linkiem. Warto jednak przede wszystim posłuchać co ich przedstawiciele sami mają do powiedzenia na temat swojej sytuacji. Tu zapis ich konferencji prasowej sprzed dwóch tygodni. Zarówno treść jak temperatura podlinkowanej konferencji zdaje się przekonywać jak pilna to sprawa.


Tu i teraz


Zazwyczaj jestem zwolennikiem patrzenia strategicznego na wyzwania społeczne a nie doraźno-interwencyjnego. Starzenie się społeczeństwa należy do tych wyzwań, na które w szczególności trzeba patrzeć długofalowo i horyzontalnie, bowiem ich znaczenie będzie zmieniać się i narastać. Jednocześnie, tworzenie dokumentów strategicznych ( co – dodajmy – nie jest tożsame z realnym wdrażaniem strategii!) nie może nam przysłaniać bierności czy opieszałości w realizowania pewnych działań, które są konieczne już teraz. Z premiera nieraz podśmiewywano się, że zamiast realizowania polityki ambitnych celów, koncentruję się na gaszeniu doraźnych pożarów, tak by ludzi nie bolało- jak sam mówił - " tu i teraz". Osobiście, nigdy nie dołączałem się do tej krytyki z tych pozycji. Przeciwnie, uważam, że właśnie pierwszoplanowym zadaniem – zwłaszcza dziś, gdy transformacje systemową mamy za sobą – jest to by pomagać tym, którzy żyją tu i teraz ( a tym samym pośrednio przyczyniamy się do właściwszego startu kolejnych pokoleń).

Według mnie problemem z rządem Tuska nie jest to że zbyt troszczy się o ludzi tu i teraz, ale to że tak nie czyni lub robi to wybiórczo i nie dość skutecznie. Toteż przygotowanie się na starzenie się społeczeństwa trzeba zacząć od troski o dobrobyt dzisiejszych seniorów. Tak, tu i teraz. Tych, którzy dziś są z nami i między nami. Dopóki są...
Zdruzgotany
2014-01-16 20:44:31
Arogancja po stronie władz nie zna granic!

Po raz kolejny wracam zdruzgotany z konsultacji w Ministerstwie. Dziś byliśmy z wykluczonymi opiekunami na rozmowach
w ministerstwie w sprawie prac nad projektem ustawy o świadczeniach rodzinnych oraz wykonaniem zaleceń z wyroku
Trybunału Konstytucyjnego. Przypomnijmy, TK stwierdził, że państwo odbierając dużej części opiekunów osób niepełnosprawnych prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, złamano konstytucję i zobowiązał ustawodawcę do jak bezzwłocznych działań na rzecz naprawy tego stanu rzeczy. Sądziłem, podobnie jak sami wykluczeni opiekunowie przybyli resztą sił z różnych części kraju, że coś się dziś dowiemy.

Nie spodziewałem się przełomu, ale chociaż jakichkolwiek informacji: jaki jest stan prac, w którym kierunku one idą, kiedy orientacyjnie możemy spodziewać się rozstrzygnięć.

NIC SIĘ NIE DOWIEDZIELIŚMY! Już na wstępnie usłyszeliśmy, że przedstawiciele resortu nie mają nam póki co nic do powiedzenia na chwilę obecną. Nie wiem wobec tego jak wytłumaczyć rację spotkania w dzisiejszym terminie. Skoro ministerstwo nie ma żadnych informacji, to dlaczego nie zaproponowało terminu, choćby późniejszego, aż będą w stanie coś powiedzieć złaknionym
wiedzy opiekunom? Przecież wiadomo, że ci ludzie nie po to przyjechali by się wygadać ale po to by coś usłyszeć?

Czy urzędnicy do tej pory nie uzmysłowili sobie jak dużym obciążeniem dla tych ludzi jest każdy taki przyjazd? Że nie mają środków na transport ani na załatwienie opieki zastępczej na czas przyjazdu? A każdy opuszczenie domu jest dla ich podopiecznych - i w konsekwencji ich samych - dużym stresem psychicznym? Że przyjeżdżają do stolicy nie na wycieczkę tylko w pełnej desperacji i determinacji walce o prawa swoje i reszty - około 150 tys. grupy opiekunów - która została wykluczona przez - jak się okazało nie konstytucyjne działania - władzy. To jest wstyd, że ludzie ci i tak już dotknięci przez los, muszą się jeszcze dodatkowo namęczyć i denerwować.


Po stronie rządowej bulwersujący jest zarówno brak empatii wobec tego doświadczenia jak i opieszałość działania. Wyrok Trybunału był znany już 5 grudnia i nakazał działania bezzwłoczne przypominając iż wszelka zwłoka będzie pogłębiała negatywne konsekwencje obecnego prawa ( a właściwie należałoby powiedzieć bezprawia). Minęło półtora miesiąca od wyroku i nadal nic nie wiadomo. Pamiętajmy zresztą, że wyrok nie powinien być jakimś wielkim zaskoczeniem do którego nie można było już się wstępnie przygotować wcześniej. Zanim zapadł, swoje obiekcie co konstytucyjności obecnego stanu rzeczy zgłaszali obok Rzecznika Praw Obywatelskich, który złożył wniosek, także m.in. Prokurator Generalny i inne organy. Tymczasem ciągle słyszymy, tylko tyle, że prace trwają.

Co więcej, na dzisiejszym spotkaniu strona rządowa powoływała się na fakt, że sytuacja bardzo trudna do przeprowadzenia, gdyż równolegle trwają prace nad nowym projektem ustawy o świadczeniach rodzinnych ( dodajmy - miał wejść w życie 1 stycznia) , a wyrok trybunału jedynie skomplikował sytuację.

Cóż, idąc tropem przedstawionego tu rozumowania można by powiedzieć, że Wyrok TK przyznający rację wykluczonym opiekunom i ponaglający władzę do stanowczych kroków naprawczych, jest na przekór temu traktowany jako alibi by przedłużać prace legislacyjne, a ponadto trzymać ludzi w dalszej niepewności.




Przedstawiciele Środowiskowej Komisji Osób Niepełnosprawnych zadawali konkretne pytania? Jak długo mają jeszcze mają czekać? Co rząd zamierza zrobić z problemem pozbawienia możliwości korzystania z publicznej służby zdrowia dużej części opiekunów ( obecne prawo powiem pozbawia ich także ubezpieczenia zdrowotnego na dotychczasowych zasadach)? Na te pytanie nie uzyskaliśmy odpowiedzi.

Konkretna odpowiedź ( przecząca) była tylko na pytanie o to czy rząd do czasu wejścia w życie zmian ustawowych zamierza
wprowadzić tymczasowe rozwiązanie przejściowe, na przykład w formie rządowego programu ( jaki obecnie otrzymują opiekunowie niepełnosprawnych dzieci)? Odpowiedź brzmiała kategorycznie- NIE.

Smutne to, że głos wykluczonych, schorowanych i pozbawionych środków do życia ludzi nie wywołuje po strony rządzącej żadnej refleksji, tylko wciąż uderza jakby grochem o ścianę. I dziś wiele osób drżącym głosem, doprowadzone wręcz do rozpaczy relacjonowały swoją dramatyczną sytuację? Części z nich grozi odcięcie prądu i gazu, gdyż nie są w stanie opłacić rachunków? Podobnie jest z lekami, żywnością, odzieżą. O opłaceniu rehabilitacji czy wsparcia w pielęgnacji nie wspominając.

Całkiem niedawno Premier przedstawiał plany działań na najbliższy rok. Ogólny duch tych obietnic mi się podobał. Bez fajerwerków, ale z propozycją załatwienia konkretnych spraw, ważnych dla wielu ludzi. Dlaczego ta sprawa - wywołująca tyle moralnych i prawnych kontrowersji - nie znalazła się na liście owych priorytetów?

Niewzruszona postawa władzy jest wręcz zadziwiająca. Nie działają elementarne odruchy serca i empatii. Nie działają argumenty ekonomiczne, że doprowadzając opiekunów na skraj wycieńczenia, państwo będzie musiało wydać kilka razy więcej, gdy część z konieczności będzie musiała oddać podopiecznych do placówek stacjonarnych, a sami ze zrujnowanym zdrowiem będą wymagać opieki długoterminowej i zdrowotnej, o trwałym i pomyślnym powrocie na rynek pracy nie mogąc nawet marzyć. Nie działa nawet argument prawny wystosowany przez najwyższy organ ustawodawczy - że prowadzona polityka łamie podstawowe zasady ustrojowe. Nie wiem czy wobec tego jedynie argument siły, wyrażony podczas ulicznych manifestacji nie będzie konieczny.
Niebawem przekonamy się co zrobią wykluczeni opiekunowie osób dorosłych, ale gorycz jest w tej chwili po ich stronie ogromna.

Raff

p.s: jedyną rzeczą, która w tym wszystkim dodaje odrobinę otuchy jest to że znów mam poczucie, że w różnych podgrupach składających się na środowisko wykluczonych opiekunów i organizacji je wspierających, np. Ruchu Oburzonych, krzepnie i pogłębia się duch solidarności, gotowość do wspólnego organizowania się i wyciszania wzajemnych uraz na rzecz walki o wspólną sprawę. Owa zdolność do wspólnego działania daje nadzieję, że przyniesie ono w końcu widoczne skutki.


próba bilansu
2014-01-01 14:16:50

Koniec 2013 roku prowokuje do podsumowań. Dla mnie ten rok obok wielu innych doświadczeń na niwie publiczno-społecznej intensywnym czasem przyglądania się zmaganiom rodzin opiekujących się bliskimi, dotkniętymi głęboką niepełnosprawnością. Owe zmagania odbywają się na kilku poziomach.

Przede wszystkim to codzienna walka o zapewnienie optymalnej troski, godności i bezpieczeństwa swym bezbronnym bliskim, a w przypadku niepełnosprawnych dzieci także rozwoju. Po drugie jest to walka o utrzymanie rodzin przy pomocy skromnych środków do dyspozycji, w warunkach ubóstwa, niekiedy skrajnego i szerokiej gamy potrzeb związanej choćby z leczeniem, pielęgnacją i rehabilitacją. Owe zarządzanie domowym budżetem w warunkach ograniczonych wymaga dużego wysiłku i kompetencji, nieraz nie mniej dramatycznych niż dylematy stojące przed ministerstwem finansów, które dobrze aby owe mikro-decyzje i wielkie dramaty gospodarstw również wzięło sobie do serca. Jest jeszcze trzeci – najbardziej polityczny wymiar zmagań – to walka przedstawicieli osób niepełnosprawnych ( a mówiąc ściślej: niesamodzielnych) o swoje prawa. Wszystkie te wymiary są ze sobą ściśle powiązane, ale jako że w ten ostatni wymiar jestem zaangażowany bezpośrednio i jako taki może stanowi przedmiot publicznej debaty, pozwolę sobie na próbę bilansu.

Nieczęsto jest ku temu okazja. Zaangażowanie w ruch, który nawet jeśli horyzontalne cele ma względnie stałe, doraźne cele i metody działania musi dopasowywać do zmieniających się okoliczności, na co dzień nie sprzyja bilansowaniu dokonywanemu z lotu ptaka. Ogromna energia opiekunów i tych, którzy stają się ich na bieżąco wspierać raczej jest skierowana na bieżącą aktywność. To co widzialne dla szerszego odbiorcy, czy to w ramach relacji z ulicznych demonstracji czy – w ostatnim czasie – wystąpień telewizyjnych czy wzmianek prasowych, to jedynie fragment tego co na co dzień robią przedstawiciele rodzin by zainteresowań swoją sprawą. Składa się na to szereg wewnętrznych dyskusji, pisanie listów, petycji gdzie się da, formułowanie apeli, zbieranie środków na wyjazdy delegacji do stolicy na negocjacje czy codzienna samopomoc opiekunów w zakresie informacji czy emocjonalnego wsparcia, dzięki czemu podtrzymuje się poszczególne osoby przed rezygnacją i energię by działać dalej mimo przeciwności.

Okres minionego roku jest tym bardziej szczególny, że właśnie dobiega końca Rok Rodziny ( nieco bardziej całościowy bilans polityki w tym zakresie przedstawiłem w Magazynie Punkt i styczniowej Mojej Rodziny) tu jednak skupię się na sytuacji rodzin z osobami niesamodzielną, która wydaje mi się najsłabszym ogniwem działań państwa na rzecz rodziny ogółem.
Krótko rzecz ujmując, ów bilans tego co zostało zrobione na rzecz tej grupy, czego wymierne korzyści mogliby już teraz odczuć, jest skromny. Składa się na to śladowa, nieadekwatna do potrzeb poprawa wsparcia rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi i drastyczne pogorszenie sytuacji dużej części opiekunów niepełnosprawnym osób dorosłych



Rodzice niepełnosprawnych dzieci: jedynie nieznaczna poprawa i nowe ryzyka

Zaczynając od opiekunów niepełnosprawnych dzieci, którzy od lat walczą o swoje prawa, w ciągu minionego roku niewiele się zmieniło. Nie podniesiony został po raz kolejny – 10 już rok z rzędu! – zasiłek pielęgnacyjny. Podobnie z dodatkiem z tytułu rehabilitacji i kształcenia dziecka niepełnosprawnego (ten ostatni przyznawany jest zresztą tylko rodzinom niezamożnym, poniżej kryterium dochodowego, a tych wśród rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi jest multum – co 8 zagrożona jest skrajną nędzą). Przypomnę, że utrzymanie na dotychczasowym poziomie tych świadczeń nie jest po prostu brakiem poprawy, ale realnym pogorszeniem ( ich siła nabywcza bowiem spada).

Nieznaczna poprawa zaszła jeśli chodzi o wysokość świadczenia pielęgnacyjnego ( dla opiekuna, który w związku ze sprawowaniem długoterminowej opieki nie pracuje). W tej chwili – od kwietnia - jest to 820 złotych, a jeszcze rok temu było to 620 złotych (520 złotych świadczenia + 100 złotych z dodatkowego programu). Obecne 820 złotych, na które składa się 620 świadczenia i 200 złotych rządowego dodatku ma obowiązywać do czasu wejścia życie nowej ustawy ( orientacyjnie do początku II kwartału 2014 roku). Nie należy zapominać, że i to nie byłoby możliwe gdyby rodzice sobie nie walczyli to " nogami" przybywając wielokrotnie pod Sejm. Podwyżki były obiecane wstępnie już pod koniec 2012 roku, jednak brak realizacji wcześniejszych zapowiedzi zmusił rodziców dzieci do kilkukrotnych przyjazdów pod Sejm od listopada do marca ( a także później, np. w ramach ogólnopolskiego protestu 4 czerwca). Jak przypomina stała uczestniczka tych wydarzeń Pani Iwona Hartwich ze Stowarzyszenia " Mam Przyszłość" - od początku chcieliśmy merytorycznie rozmawiać na inne ważne tematy min. na temat zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 153 zł i rent socjalnych 610 a także braku zabezpieczenia rodziców dzieci w razie śmierci podopiecznego i odwrotnie . Kolejna rozmowa była z Ministrem Zdrowia Bartoszem Arłukowiczem który obiecał min dla rodziców niepełnosprawnych dzieci darmowe leki, wizyty u lekarzy specjalistów bez kolejek etc".


Miażdżąca większość tych postulatów mimo zapewnień rządzących nie została do dziś zrealizowana, nawet w pewnym zakresie. Polityka na rzecz tej grupy jest bardzo fragmentaryczna, a nie kompleksowa. Właściwie jedynym wykonanym krokiem było nieznaczne podniesienie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego.

Nawet jednak po owej podwyżce kwota nie jest oszałamiająca i z perspektywy potrzeb "niepracującego zawodowo" opiekuna dziecka i z punktu widzenia funkcji jaką ma pełnić świadczenie, a więc rekompensować częściowo dochód jaki opiekun mógłby otrzymywać gdyby kontynuował pracę ( na marginesie można dodać, że póki co nie wypracowaliśmy rozwiązań pozwalających efektywnie godzić pracę zawodową z opieką, a jednocześnie mamy zakaz łączenia pobierania świadczenia z legalną pracą).


Przygotowany jest projekt zmiany ustawy, która w perspektywie do roku 2017 roku ( dla częśći!) opiekunów zrównywałaby wysokość świadczenia z płacą minimalną. Jadnak projekt ten w obecnej postaci budzi wśród stowarzyszeń reprezentujących rodziców niepełnosprawnych dzieci ( np. Mam Przyszłość) więcej obaw niż nadziei. Dlaczego? Zastrzeżeń jest szereg i można je odczytać z oficjalnych stanowisk przesłanych w ramach oficjalnych konsultacji projektu ze strony BIP MPIPS. Projekt przewiduje nową skalę z pięcioma szczeblami niesamodzielności od której będą uzależnione różnice w wysokości świadczenia dla opiekuna ( co już samo w sobie jest dyskusyjne, gdyż przecież świadczenie pielęgnacyjne jest dedykowane nie osobie samodzielnej, a opiekunowi, który zrezygnował z pracy, a to jest aktem zero-jedynkowym, a nie stopniowalnym, przynajmniej w kontekście nabywania uprawnień do owego świadczenia). Wciąż nie wiadomo, kto na którym szczeblu się znajdzie ani nawet jak dokładnie będą wyglądały kryteria owej klasyfikacji. Ale najważniejsze wydaje mi się nawet nie tyle ilość szczebli co fakt, że dolna granica ma w świetle pierwotnej wersji projektu wynosić 620 złotych, a więc mniej niż opiekunowie dzieci niepełnosprawnych otrzymują teraz.

Szykowany projekt więc pogarsza dla części rodzin wysokość wsparcia materialnego zarówno nominalnie jak realnie, skazując je na jeszcze głębsze ubóstwo i za pomocy owej skali blokuje szanse zbliżenia wsparcia do wysokości płacy minimalnej. W rozumowaniu ustawodawcy tkwi przy tym dodatkowy błąd – zakłada, że część osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji będzie wymagało – co ma pozwolić zweryfikować wspomniana skala – mniej intensywnej opieki. Ale cóż z tego gdy prawo zabrania nawet owym "mniej intensywnym" opiekunom owych rezerw sił i czasu przeznaczyć na działalność zarobkową. Nie pozwala na to ani obecne prawo, ani procedowany projekt. Nieraz poruszałem to na ministerialnych spotkaniach, m.in. z udziałem Pana Podgórskiego z Departamentu Polityki Rodzinnej, ale cóż – grochem o ścianę. Toteż także ten projekt – jeśli nie uwzględnione zostaną rozmaite poprawki – nie napawa entuzjazmem większości przedstawicieli rodzin niepełnosprawnych dzieci.

opiekunowie dorosłych osób niepełnosprawnych - pogłębienie wykluczenia i niepewna przyszłość

Nielepiej wygląda sytuacja opiekunów osób niepełnosprawnych. Ta grupa nie tylko nie poprawiła swojego statusu w minionym roku, ale wręcz przeciwnie – uległa głębokiej deprywacji. 150 tys. osób pozbawiono nie tylko prawa do świdczenia pielęgnacyjnego oraz jego kalekiego zamiennika w postaci specjalnego zasiłku opiekuńczego. A wraz z tym ubezpieczenia zdrowotnego i emerytalno-rentowego. Towarzyszyła temu retoryki walki z nadużyciami i wyłudzaczami, co szczególnie boleśnie dotykało osoby poświęcające swoje życie i by oddać się opiece nad bliski, którzy stracili samodzielność, ze względu na wiek, chorobę czy wypadek. Od wielu miesięcy walczą o zainteresowanie swoją sprawą i media i instytucje publiczne. W końcu Rzecznik Praw Obywatelskich skierował sprawę do Trybunału, który wydał długo oczekiwany przez to środowisko wyrok 5 grudnia. Choć był on pozytywny dla opiekunów i potwierdzał niekonstytucyjność wcześniej wprowadzonego prawa, póki co sam w sobie nie uprawnia on do automatycznego odszkodowania ani do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego na starych zasadach choćby od tego momentu. .Musi być ponownie zmienione praco, co w świetle wspomnianego wyroku ustawodawca powinien zrealizować w trybie pilnym.

Wciąż nie wiadomo kiedy zmiany wejdą w życie, jak będą wyglądały, czy głos strony społecznej zostanie wzięty pod uwagę. Jednocześnie brak jakichkolwiek prowizorycznych rozwiązań, łagodzących niezmiernie trudną sytuację opiekunów do czasu aż wejdzie nowe prawo.

Rząd mówiąc o trosce o rodzinie, powinien mieć na uwadze także, a może przede wszystkim, publiczną troskę wobec rodzin z osobą niepełnosprawną pod opieką. Zarówno dzieckiem jak i osobą starszą. Jeśli chodzi o ostatnią z grup, pewne jaskółki nadziei wyraża przyjęcie w Wigilię założeń do programu polityki senioralnej na lata 2014-2020, w których mowa jest o potrzebie kompleksowego wsparcia także opiekunów osób niesamodzielnych. Założenia te jednak opierają się na rozwoju różnych form usług ( co oczywiście jest bardzo potrzeb), ale czy rząd ma świadomość że potrzebne jest również w tej chwili ( a nie dopiero w horyzoncie 2020 roku) zabezpieczenie bytowe tych rodzin?

Co się udało?

Mimo, że w minionym roku polityka państwa w tym względzie okazała się, delikatnie mówiąc, niesatysfakcjonująca, na bilans tego czasu składa się także to co wydarzyło się w sferze społecznej – a to wydaje mi się pomyślne i optymistyczne. Chodzi o coraz szerszą i bardziej sprofesjonalizowaną samo-organizację rodzin osób niepełnosprawnych, coraz więcej kontaktów z przedstawicielami różnych środowisk i instytucji. Przetarte zostały szlaki kolejnych procedur i działań rzeczniczych. Niektórzy jak Pani Monika Cycling z Fundacji Toto Animo bierze udział w spotkaniach parlamentarnego zespołu ds. Autyzmu i Zespołu ds.Zmian Systemowych na Rzecz Osób Niepełnosprawnych. Delegacja rodzin osób niepełnosprawnych nie musi zbiegać swoich praw już wyłącznie na ulicy, choć i to niestety bywa konieczne, ale także w ramach wewnętrznych konsultacji ze stroną rządową.

Mimo wszystko też coraz większa jest, choć wciąż niezadowalająca, obecność w mediach tej problematyki ( czego wyrazem było między innymi wystąpienie Pani Elżbiety Karasińskiej i Iwony Hartwich w programie "Tomasz Lis na Żywo" czy też wystąpienie opiekunów osób starszych w TVP INFO w okresie przedświątecznym. Nowum jest to, że znacznie bardziej widoczni stali się opiekunowie osób starszych, którzy dotychczas byli w cieniu rodzin niepełnosprawnych dzieci od lat walczacych o swoje prawa. Niedawno wykluczeni opiekunowie utworzyli Organizację Środowiskową Opiekunów Osób Niepełnosprawnych w ramach OPZZ.

Ten ostatni krok jest o tyle wart odnotowania, że pokazuje zdolność i skłonność do instytucjonalizacji/formalizacja działań tej grupy, co może je usprawnić. Mimo wszystko wydaje mi się, że dalsza walka na rzecz poprawy sytuacji opiekunów dzieci niepełnosprawnych i osób starszych nie może być dalej prowadzona niemal wyłącznie siłami samych zainteresowanych. Potrzeba osadzenia tego problemu w ramach szczerszej debaty, szerszych ruchów i sojuszy. Z udziałem zewnętrznego wsparcia. Wszystkim opiekunom osób niepełnosprawnych życzę by się ono znalazło!
Opiekunowie po wyroku Trybunału
2013-12-08 14:54:14
Wreszcie zapadł długo oczekiwany przez wykluczonych opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych wyrok w sprawie niesprawiedliwego prawa, które pozbawiło wiele osób sprawujących nieprzerwanie wyczerpującą opiekę nad swymi niesamodzielnymi bliskimi środków do życia i zabezpieczenia zdrowotnego oraz społecznego. Choć wyrok jest korzystny dla tego środowiska, nie zmienia on automatycznie sytuacji bytowej pokrzywdzonych rodzin. O to trzeba dalej walczyć, a wyrok TK może być ważną prawną i etyczną podporą w owej walce.

Trybunał Konstytucyjny orzekł niekonstytucyjność przepisów, w wyniku których przeszło 150 tys. opiekunów osób niepełnosprawnych straciło prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. Przypomnijmy, chodzi o osoby, które nie pracują zarobkowo ze względu na sprawowanie stałej opieki nad osobami niesamodzielnymi, których niepełnosprawność powstała w okresie dorosłości. Zmiany jakie obowiązują od 1 stycznia 2013 roku, a w pełni od 1 lipca gdy wygasł okres przejściowy, polegały na rozdzieleniu uprawnień opiekunów dzieci ( którym nadal przysługuje świadczenie pielęgnacyjne, w wysokości łącznie 820 złotych ) i opiekunów osób starszych, którzy w świetle obecnego prawa mogą ubiegać się jedynie o specjalny zasiłek opiekuńczy ( 520 złotych) obwarowany szeregiem kryteriów: głównie dochodowym – 623 złote na osobę i drugim związanym z koniecznością wykazania rezygnacji z pracy w związku z opieką ( nie wystarczy samo jej nie podjęcie). Kryteria te okazały się na tyle surowe, że zdecydowana większość opiekunów nie zakwalifikowała się do pobierania owego zasiłku, a tracąc owe prawo także nie zostali z tego tytułu objęci ubezpieczeniem emerytalnym i zdrowotnym. Sytuacja tej grupy więc stała się dramatyczna ( warto przy tej okazji obejrzeć i udostępnić dalej film, który na swój temat przygotowali sami opiekunowie)

Wyrok Trybunału jest swoistym potwierdzeniem słuszności wielomiesięcznej walki tych ludzi o własną godność i odzyskanie wcześniej nabytych praw. To ich listy i petycje doprowadziły do tego, że zainteresował się sprawą Rzecznik Praw Obywatelskich, który skierował wniosek o zbadanie konstytucyjności wprowadzonych przepisów ze strony TK. W komunikacie prasowym czytamy szereg sformułowań, które ta i kolejna władza powinna wziąć sobie do serca, nie tylko w kontekście obecnie zaskarżonych przepisów.

Czytamy w nim między innymi, iż "Trybunał podkreślił, że deklarowana przez ustawodawcę konieczność racjonalizowania systemu świadczeń opiekuńczych w celu wyeliminowania nadużyć, sama w sobie nie uzasadnia znoszenia praw słusznie nabytych. Przedsięwzięcie racjonalizujące nie może bowiem abstrahować od zastanych stosunków prawnych, zwłaszcza gdy mają charakter chronionych konstytucyjnie praw podmiotowych." i dalej:
" Ponadto zdaniem Trybunału sposób ukształtowania okresu przejściowego powinien uwzględniać złożoność sytuacji życiowej osób niepełnosprawnych. Osoby te muszą w tym okresie przystosować się do nowych okoliczności, w szczególności odtworzyć system opieki, bez którego ich funkcjonowanie będzie utrudnione. Słabe zdolności adaptacyjne osób niepełnosprawnych, których można traktować jako pośrednich beneficjentów świadczenia pielęgnacyjnego, wymagały adekwatnego okresu wdrożenia ustawy zmieniającej. Trybunał stwierdził, że zaskarżone przepisy nie zabezpieczyły w należyty sposób interesów osób, które w związku z pielęgnacją osoby niepełnosprawnej otrzymywały świadczenie pielęgnacyjne, i tym samym naruszyła ich bezpieczeństwo prawne (a w sposób pośredni również bezpieczeństwo osób niepełnosprawnych, przez odebranie wsparcia dla osób opiekujących się nimi).
".

Dobrze, że wydając wyrok najwyższa władza sądownicza mając na szali kwestie budżetowe z jednej strony, a pogwałcone prawa nabyte najsłabszych, zdecydowała się chronić te ostatnie. Stan finansów państwa jest ważnym dobrem wspólnym, ale mimo wszystko wtórnym wobec dobrostanu obywateli, który władza publiczna przy pomocy właśnie owych środków budżetowych powinna zabezpieczać.

Będąc na sali gdzie odczytywano wyrok, widać było łzy wzruszenia przybyłych tzw. wykluczonych opiekunów ( jak sami siebie określają). Długo i w dużym napięciu czekali na to rozstrzygnięcie. Jednak stopniowo wzruszenie ustępowało ponownej niepewności – co będzie dalej i na ile korzystny wyrok przełoży się bezpośrednio na ich tragiczną sytuację już teraz. Niestety sprawy nie wyglądają różowo.

Jak czytamy w komunikacie prasowym: Zrealizowanie wyroku Trybunału, który zakwestionował art. 11 ust. 1 i 3 ustawy zmieniającej, będzie wymagało zmiany prawa. Sam wyrok Trybunału nie tworzy ani roszczeń o wypłatę utraconych korzyści za okres po 30 czerwca 2013 r., ani nie daje podstaw do ubiegania się o nowe świadczenie pielęgnacyjne lub specjalny zasiłek opiekuńczy, które przewiduje obowiązująca ustawa o świadczeniach rodzinnych. Wynika to z tego, że - zgodnie z wnioskiem RPO - wyrok Trybunału dotyczył norm prawa intertemporalnego, które w dodatku zmaterializowały się już w dniu orzekania przez sąd konstytucyjny, a nie przepisów, które określały nowe przesłanki nabycia świadczeń.

Przywrócenie stanu zgodnego z konstytucją wymaga więc w tym wypadku interwencji ustawodawcy, który powinien wprowadzić stosowne korekty np. do ustawy o świadczeniach rodzinnych, w celu wyeliminowania niezgodności mającej źródło w art. 11 ust. 1 i 3 ustawy zmieniającej. Wraz z upływem czasu ta niezgodność będzie powodowała narastanie negatywnych następstw dla osób pozbawionych świadczeń pielęgnacyjnych, co powinno skłaniać podmioty dysponujące prawem inicjatywy ustawodawczej do podjęcia prac legislacyjnych bez zbędnej zwłoki.
"

Cały szkopuł w tym, że imperatyw bezzwłocznych zmian nie określa dokładnie perspektywy czasowej ich przyjęcia, a to – w świetle tego co obecnie zapowiada Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej – może nie nastąpić do końca pierwszego kwartału 2014 r. W praktyce oznaczałoby to dla opiekunów i ich rodzin kolejne parę miesięcy bez środków do życia i społecznego zabezpieczenia. Ludzie ci są na granicy wyczerpania, z konieczności rezygnując z wykupu leków, wyprzedając domowy dobytek i zadłużając się.

Wydaje mi się, że w obliczu tego dramatu konieczna jest medialna, społeczna i polityczna presja trojakiego rodzaju.
Z jednej strony powinna być ona zorientowana na zmotywowanie ustawodawcy do jak najszybszego wprowadzenia zmian ustawowych, nad którymi prace już trwają. Z drugiej strony jednak należy zabiegać o to by do tego czasu wprowadzono rozwiązania przejściowe ze środków rezerwy budżetowej w drodze ministerialnego rozporządzenia tak by doraźnie zabezpieczyć prawa najsłabszych.

Raff

p.s: o sytuacji opiekunów miałem okazję ostatnio także rozmawiać w redakcji Mojej Rodziny. Mam nadzieję, że zainteresowanie sprawą przeniesie się także na inne media i środowiska katolickie
https://www.youtube.com/watch?v=XklyrOv75X8
Dali plamę
2013-11-10 19:17:30
" Zespół Downa jest jak plama na koszuli, której nie możesz sprać". Czy to słowa wyczytane w którymś z niszowych pisemek sławiących wielkość Janusza-Korwina- Mikke? Albo wyłowione ze ścieku bezimiennych komentarzy na którymś z internetowych forum? Niestety, jest gorzej – to treść widniejąca na ogromnych ulicznych billboardach mających reklamować Olimpiady Specjalne( sic!). Gdy to przeczytałem, stanąłem jak wryty, a co dopiero musieli czuć rodzice dzieci z zespołem downa czy osoby z ową wadę genetyczną. Wśród moich bliskich przyjaciół są takie osoby i ich ból oraz oburzenie wydają mi się zrozumiałe. (Spotkałem się nawet z głosami by sięgnąć po prawnika i procesować się z organizatorami akcji).

Mleko się rozlało i ślad zostanie, ale liczyłem, że organizatorzy jednak pod wpływem sprzeciwu części rodziców wycofają się z tego ( najbardziej kontrowersyjnego z 9 wykorzystanych w kampanii haseł na 150 billboardach w największych miastach w kraju) i będą ów starali się ów ślad jak najszybciej zatrzeć. Okazało się, że nie – poszli w zaparte, argumentując, że są to wypowiedzi samych osób z zespołem downa określające ich samopoczucie w otoczeniu, zaś tego typu akcje nie powinny stronić od wyrastających haseł, bo takie przyciągają uwagę i wywołują dyskusję. Myślę, że to jednak błędny trop. Warto więc byśmy w dobrej w intencji nie przewracali butelek z rozlewającym mlekiem, tylko działali jednocześnie delikatnie i skutecznie.


Nie podejrzewam autorów o złe intencje, wszak świadectwem dobrej woli jest całokształt ich działalności. Olimpiady Specjalne to niezwykle słuszna inicjatywa co do idei jak i konkretnych form w których się urzeczywistnia. Choć trzeba pamiętać, że jeśli nie towarzyszy temu także codzienne wysiłki na rzecz zauważenia potrzeb i włączenia osób z niepełnosprawnością oraz tych z zespołem downa do społeczeństwa na równych prawach( także wówczas gdy nie partycypują w olimpijskiej rywalizacji), olimpiady specjalne mogą z czasem stać się takim odświętnym wygaszaczem sumienia dla polityków i społeczeństwa, nie zadających sobie wysiłku by kształtować otoczenie społeczne przyjazne dla wszystkich. Jest to jednak zarzut wobec deficytu innych działań na rzecz niepełnosprawnych, a nie owych Olimpiad,które są bardzo potrzebne.Toteż ogólnie jestem całym sercem za Olimpiadami Specjalnymi i upowszechnieniem informacji o nich w przestrzeni publicznej. Tym bardziej przykro mi, że to co miało je promować, w praktyce może zadziałać jako antyreklama, wręcz odpychająco.

Przede wszystkim jednak sformułowaniami tego typu ranią osoby dotknięte zespołem downa i ich bliskich, są źródłem poczucia krzywdy. A tego w pierwszej kolejności powinniśmy się wystrzegać. Bez względu na to kogo to dotyczy, ale zwłaszcza gdy myślimy o grupach i tak zagrożonych marginalizacją, odtrąceniem. Przy czym imperatyw delikatności werbalnej nie wynika jednak z protekcjonalizmu, ale z faktu, że ze względu na defaworyzowaną pozycję ( co bywa skutkiem nie tyle medycznych ograniczeń, co społecznych i mentalnych barier po stronie otoczenia) wszelkie negatywne konotacje znacznie utrudniają tym osobom godne i podmiotowe funkcjonowanie w środowisku.

Przykre że właśnie podmioty, które powinny stać w awangardzie włączania osób niepełnosprawnych, popełniają publicznie takie gafy. Nie trzeba być bowiem specjalistą od tego czym jest zespół downa, by domyślić się, że porównania z brudem, wywołują negatywne skojarzenia, jeszcze bardziej gdy popatrzymy na ową metaforykę historycznie. Już sam pomysł porównywania zespołu downa do jakiejś rzeczy ( nawet gdy byłaby bardziej neutralna niż plama na ubraniu) raczej może sygnalizować przedmiotowe, a nie podmiotowe myślenie o ludziach z zespołem downa.

Organizatorzy podają, że wszystkie te hasła to autentyczne wypowiedzi osób z zespołem downa i/lub rodziców. Nawet jeśli tak, to nie jest moim zdaniem to najlepsze wytłumaczenie. Wypowiedzi tych osób są przecież różne, a autorzy kampanii powinni dokonać selekcji tak by szukać kompromisu między autentycznością a różnymi innymi funkcjami przekazu. Można było zrezygnować z tego najbardziej kontrowersyjnego zdania.

Ono może i mogłoby być użyteczne, gdyby było prezentowane na wewnętrznym seminarium, gdzie przychodziłyby osoby zainteresowane tematem, z życzliwym stosunkiem i to osadzone w odpowiednim kontekście, z zastrzeżeniem, że m.in takich określeń używają niektóre osoby z Zespołem Downa i ich bliski. Był to krok do głębszej rekonstrukcji auto-identyfikacji przedstawicieli tej grupy. To jednak akademickie rozważania.

Nie ma na nie miejsca i czasu, gdy próbujemy poprzez uliczne billboardy dotrzeć do przypadkowego odbiorcy, często nieuwrażliwionego na te sprawy i niewtajemniczonego w nie. On niekoniecznie będzie się zastanawiał ani następnie szperał po sieci by odtworzyć intencje autorów.

Zalecałbym więc autorom rezygnację – dla dobra sprawy – akurat z tego hasła i pozostawienie pozostałych. Być może część zainwestowanych środków się zmarnuje, ale jeszcze większe, niewyrażalne przy pomocy kosztorysu, będą straty gdy utrzymamy stygmatyzujący i raniący słabszych przekaz. Przecież to przede wszystkim im ma służyć.

Jest to także lekcja dla wszystkich innych inicjatyw ukierunkowanych na walkę z dyskryminacją i wykluczeniem oraz uświadomienie o potrzebach grup marginalizowanych. Pomagajmy tak by przy tym nie szkodzić. Primum no nocere.